Epilepsiakierros kirjasto 10:ssä

(Yllä olevassa kuvassa minä haastattelen vertaisohjaajaa)

Tänään oli kirjastokierros-tapahtuma Helsingissä kirjasto 10:ssä klo:15.00-18.00. Tapahtuman järjesti Helsingin epilepsiayhdistyksen nuoret muiden avustuksella. Itse olin mukana järjestämässä tapahtumaa.

Olen itse aina rakastanut kirjastoja ja kirjoja ylipäätään! Joten omasta mielestäni oli mahtava idea viedä epilepsiatietoa ihmisten keskelle kirjastoon. Kirjasto ei koskaan ole tyhjä ja varsinkin 10 kirjastossa riittää aina väkeä (10 kirjasto on painottunut musiikkiin, paikalla on piano, soittimia ja paaaljon levujä ja nuotteja lainattavissa).

Tapahtumassa oli mukana myös EEG-laite (aivosähkökäyrän mittaamiseen). Epilepsiahoitaja kiinnitti EEG-myssyn lasten neurologi Liisan päähän, josta johdot veivät EEG-laitteeseen ja sitä kautta tietokoneelle josta pystyimme havainnoimaan Liisan aivosähkökäyrää. Paikalla oli myös valotaulu, josta katseltiin erään vapaaehtoisen omia magneettikuvia aivoista. Ohjelmassa meillä oli muutaman vertaisohjaajan sekä Liisan haastattelu. Mukaan kirjastoon olimme ottaneet myös erään näppäryyspelin nimeltä Kendama ( How to play Kendama ). Ja tietenkin pieniä palkintoja taitaville pelaajille. :)

Ihmiset olivat kiinnostuneita epilepsiasta ja tulivat juttelemaan meidän kanssamme. Osa tuli ihmettelemään EEG-rekisteröintiä ja pelailemaan peliä. Suurinosa kuitenkin työsti omia juttujaan kirjaston tiloissa, mutta pysähtyivät kuuntelemaan esimerkiksi haastattelujamme. Tästä voi päätellä, että epilepsiatieto kiinnostaa ihmisiä.

Itselläni oli kuitenkin tänään todella hauskaa, vaikka mikkiin puhuminen aluksi jännittikin. Tunnelma oli todella rento ja rauhallinen. Tapahtumassa kuvattiin muutama video, jotka varmasti julkaistaan myöhemmin! :) Oli mukava jutella uusien ihmisten kanssa. Toivottavasti jotkut näen vielä myöhemmin uudestaan! :)

Lisää kuvia tapahtumasta:




Ps. Sellainen outo sattumus oli tapahtunut, että jostain kumman syystä Helsingin Sanomat olivat ymmärtäneet, että tapahtumassamme voi rekisteröidä oman aivosähkökäyränsä ja he olivat näin kirjoittaneet lehteen. Tämähän ei kuitenkaan ollut mahdollista. Osa ihmisistä tuli paikalle rekisteröimään aivosähkökäyränsä, turhaan. En tiedä miten he olivat näin väärin ymmärtäneet.. :)

Matkustaminen

Tuli tässä joulun aikaan oltua melkein kolme viikkoa Thaimaalla. Olipa mahtava reissu ja oivasti se helpotti stressiä. Onnistuin unohtamaan kaikki kouluhuolet yms.. :) Oli myös hyvä unirytmi ja tuli nukuttua hyvin joka yö. Olin varannut mukaan läjän stesolidia, mutta käytin stesolidia ehkä kahtena - kolmena yönä! :D Hieman ongelmia tuotti lääkkeen ottamisen siirtäminen Thaimaan aikaan, mutta helposti sekin onnistui. :)

Jotta varmasti muistaisin ottaa lääkkeet ja oikeaan aikaan. Tilasin netistä ennen matkalle lähtöä dosetit 2 viikoksi ja lajittelin lääkkeet niihin valmiiksi ennen lähtöä. Oli sitten helppo vain ottaa lääkkeet ilman lajittelua. :)

Tuossa kuva lääkkeiden lajittelusta. Olihan siinä pieni homma, mutta mielummin niin kuin että joutuisin matkalla lajittelemaan lääkkeitä. :) Suosittelen hankkimaan hyvän dosetin, varsinkin jos on enemmän kuin 1-2 lääkettä.

Vagushermostimulaattorin säätöä

Stimulaattorin saamisen jälkeen sitä on säädetty aina aika ajoin (viimeisen kahden vuoden aikana. Paljon sitä ei olla kuitenkaan pystytty nostamaan, sillä sähköimpulssit vaikeuttavat hieman hengitystäni. Tämä ei muuten näy eikä tunnu kuin urheillessa. Urheillessa hengästyn aina impulssin aikana paljon enemmän ja minun on vaikeampi hengittää. Poikaystäväni kuvaileekin niitä astmakohtauksiksi. Muutama kerta sitten impulssien määrää kasvatettiin niin, että niitä tuli 3 minuutin välein (aluksi väli oli 5 minuuttia), eilen keskiviikkona käydessäni neurologilla väliä tihennettiin 1,8 minuuttiin. Jee! Hengästyn siis melkein kokoajan.

Stimulaattoria olisi helpompi kestää, jos siitä olisi selvästi apua, mutta ainakaan vielä, siitä ei ole ollut apua. Lääkärini haluaa nyt kuitenkin testata joskos näin tiheällä välillä saisi mitään aikaan. Tarkoitukseni on kirjoittaa ylös tältä ajalta kaikki yölliset nykinät. Jos tästä ei ole apua, pyydän että stimulaattori pysäytetään sillä se vaikeuttaa elämääni paljon. Eikä edes kovin positiivisella tavalla.. :(

Stimulaattorin haittavaikutuksista sen verran. Kaikkein normaalein haittavaikutus on äänen käheytyminen aina sähköimpulssien aikana. Minulla itselläni tätä ei ole. Itselläni esiintyvä haittavaikutus on yksi niistä harvinaisimmista haittavaikutuksista. Et jee! Kävi todella hyvä tuuri. Nauroinkin asiasta äitini kanssa. Miten mulla on taas voinu lykästää näin paljon? :D Äiti siihen lohdutti, että ehkä mulla lykästää vielä joskus jossain positiivisessakin asiassa. :D Noh.. Ehkä pitäisi lotota joskus niin saattais vaikka lykästääkkin (hah! sen kun näkis. Olin kyllä paikalla tilastomatikan tunneilla.).

Täytyy jatkaa nyt elämää hengitysvaikeuksien kanssa tämä syksy.. :) Katsotaan sitten marraskuussa mitä lääkärillä on sanottavaa. Sitä ennen olisi tarkotus opiskella täysillä (tai ainakin 80 %), sillä ensi keväänä pitäisi valmistua. Ups..

--salla

Blogeja englanniksi, aiheena: epilepsia

En tiedä kuinka moni tykkää lukea blogeja englanniksi. Itse luen enemmän englanniksi, kuin suomeksi. Luen kuitenkin englanniksi suurimmaksi osaksi ruokablogeja. Googlasin nyt kuitenkin, että löytyykö englanniksi epilepsia-aiheisia blogeja ja löytyihän niitä. :) Tässä on lista muutamista. Toivottavasti sieltä löytyy jotain kiinnostavia blogeja. :)

Beating Epilepsy
Äiti kirjoittaa lapsensa epilepsiasta ja sen kanssa selviytymisestä.

Calvin´s Story
Samanlainen kuin edellinen.

The art of living with Epilepsy
23-vuotiaan tytön kirjoittama blogi. Tyttö on valmistunut valokuvaajaksi, joten valokuvia hänen elämästään löytyy.

What epilepsy is really like
Mitä epilepsia oikeasti on. Ant on 30 vuotias epilepsiaa sairastava mies ja hänen tekstinsä ovat hauskoja. :)

Siinä ainakin muutama blogi. Lisää varmasti löytää kun googlaa sanoilla: blog, epilepsy. Lisäksi kenttään voi lisätä young, adult ym..

Lääkkeet ja kuinka ottaa ne ajoissa

Luin tässä viime syksyisen postauksen ja huomasin, että munhan oli tarkoitus kirjoittaa lääkkeiden otosta jo puoli vuotta sitten. No nyt voin korjata vahingon. :D Ja samalla vähän yrittää herätellä henkiin tätäkin blogia. Talviunta on tullut nukuttua tarpeeksi pitkään. ;)

Itse otan lääkkeitä kolme kertaa päivässä. Huomaan aika nopeasti, jos varsinkin aamu- tai iltalääkkeet ovat jääneet ottamatta. Oireita alkaa selvästi tulla enemmän. Nuorempana sain jopa muutaman kerran tajuttomuuskouristuskohtauksen, luultavasti pelkästään lääkkeiden unohtamisen takia. Ainakin olen huomannut, että en syö Apydania aivan turhaan. ;) Nuorempana kun asuin vielä kotona, sain kuulla lääkkeiden oton aikaan useaan otteeseen, saman lauseen: "Salla ota nyt ne lääkkeet!!". Ja minähän tietenkin viivyttelin. Milloin oli hyvä kirja kesken, milloin en jaksanut nousta sohvalta yläkertaan, milloin tein läksyjä jne.. Syitä oli monia ja äidin nalkutus jatkui: "Miks sää et koskaan voi ottaa lääkkeitä, silloin kuin ne pitäisi?!". En vieläkään tiedä miksi.. Ehkä juuri siksi, koska äiti nalkutti asiasta. Uhmakkaasti halusin viivytellä. Olen myös sisimmästäni todella laista. :)

Tällä hetkellä, kukaan ei onneksi ole enää nalkuttamassa asiasta. Mutta lääkkeet täytyy silti ottaa samaan aikaan. Aamulla ennen kello kymmentä, iltapäivällä kolmen ja viiden välillä (viimeistään ennen kuutta!) ja illalla ennen puoltayötä. Ilta ja aamulääkkeet muistan kyllä yleensä ottaa, vaikeuksia minulla on vain iltapäivälääkkeiden kanssa. Huoh.. Joka päivä pitää muistaa etsiä lääkkeet, juotavaa ja ottaa ne lääkkeet! Jotta muistaisin ne, en luota pelkästään omaan muistiini. Juuri iltapäivällä saatan olla tekemässä jotain aivan muuta, esimerkiksi koulutehtävää, jolloin olen keskittynyt siihen, enkä ajattele lääkkeitä. Minulla on muistuttamassa lääkkeidenotosta hälytys rannekellossani (okei, sykemittarihan se on). Kätevintä on, että sen saa laitettua torkulle, jos ei heti pysty ottamaan lääkkeitä, esim bussissa ollessa. Aikaisemmin käytin nokian kännykässä olevaa muistutusta. Nykyään minulla on samsung, jonku muistutus on suoraan sanottuna pe****stä. Ääni on niin hiljainen ettei sitä edes huomaa. En ole myöskään löytänyt sovellusta, jota voisin käyttää.

Vaikka minulla on muistutus muistuttamasta lääkkeiden otosta, unohdan lääkkeiden oton aina välillä. Sitten ei vain voi mitään ja täytyy toivoa, että mitään oireita ei ilmene. Jos päivä on ollut rauhallinen, enkä ole stressaantunut, väsynyt ym.. Luultavasti mitään ei tapahdu. Ehkä vain nykinöitä on hiukkasen enemmän. Mutta jos päivä on ollut väsyttävä, saattaa yöllä tulla paljon nykinöitä ja joudun käyttämään stesolidia. :(

Kannattaa siis muistaa ne lääkkeet. Kaikki on tietenkin hyvin yksilöllisiä. Meillä kaikilla on harvinainen epilepsia, kuten lastenneurologian erikoislääkäri Liisa Metsähonkala sanoi epilepsialiiton järjestöpäivillä muutama viikko sitten. Kenelläkään ei ole täysin samanlaisia oireita eikä epilepsiaa. :) Olemme siis kaikki harvinaisia ;)

--salla

Keskustelupalsta nuorille epilepsiaa sairastaville!

Epilepsialiitto on vihdoin järkänny kotisivuilleen nuorille keskustelupalstan. :D Hienoa, että tällainen on saatu järjestettyä. :) Ainut huono puoli on vain se, että sitä ei ehkä niin helposti löydä. Polku keskusteluun on tällainen: Epilepsialiiton etusivu > ajankohtaista > keskustelut > nuorten keskustelu. :D Mutta tässä suora linkki: Nuorten keskustelupalsta. Mukavia keskusteluhetkiä kaikille!!

Mukavaa vappua myös kaikille! Itse olen osallistumassa Helsingin epilepsiayhdistyksen vappujuhlaan. Toivottavasti siellä tulee olemaan muitakin. :) Mainos siihen löytyy sekä f-bookista, että keskustelupalstalta. Vapun jälkeisten mainos f-bookissa. Toivottavasti nähdään siellä! :) Kauempaa tuleville löytyy majoitusta.

Stesolidi ja seuraavan päivän sekavuus

Kesällä nykinöiden suhteen oli hyvä tilanne eikä stesolidia tullut käytettyä paljonkaan. Nyt viime aikoina on kuitenkin ollut todella paljon nykinöitä. :( Muutenkin viime päivät ovat olleet todella raskaat ja hektiset.

Steson käyttö huolestuttaa mua, koska se on kuitenkin bentsodiatsepiini ja bentsot aiheuttavat riippuvuutta. Jo kahden viikon säännöllinen käyttö aiheuttaa riippuvuutta. Ja tuo säännöllinen tarkoittaa tässä tapauksessa huonoilla geeneillä kolmea kertaa viikossa. Olenkin moneen otteeseen pohtinut, että olenko riippuvainen stesolidista, koska pahimpina aikoina olen joutunut stesolidia käyttämään noin kolme kertaa viikossa. Aina yritän kuitenkin viimeiseen asti sinnitellä ja välttää stesolidin käyttöä.

Stesolidin käytössä on nimittäin sekin huono puoli, että se poistuu elimistöstä todella hitaasti, sitä saattaa olla kehossa vielä useiden päivien päästä. Itse huomaan, että seuraavana päivänä hengittäminen on vaikeampaa joka vaikuttaa esimerkiksi liikuntasuorituksiin ja ihan vain portaiden nousuun. Olen myös väsyneempi ja keskittymiskykyni on todella huono. Bentsodiatsepiineilla on muitakin haittavaikutuksia esimerkiksi serotoniinin, noradrealiinin, dopamiinin ja asetyylikolinin tuotanto voi heikentyä. Välittäjäaineet vaikuttavat esim. älyllisiin toimintoihin, muistiin, tunteisiin, lihaskuntoon, sydämen sykkeeseen ym.. Huomaan myos olevani normaalia herkemmällä tuulella stesolidin käytön jälkeen. Saatan helpostikin pillahtaa itkuun. Bentsot saattavat aiheuttaa myös sukupuolista haluttomuutta ja kroonista kipua. En tiedä kuitenkaan tarkasti miten haittavaikutukset vaikuttavat silloin kun käyttö on satunnaista, esim. 2 kertaa viikossa tai muutaman kerran kuukaudessa. Silloin tuskin haittavaikutuksia ei kannata pelätä, mutta aina on järkevää keskustella lääkärin kanssa jos huomaa joitain haittavaikutuksia.

Se että stesolidilla on haittavaikutuksia ei kuitenkaan tarkoita sitä, että sen käyttö kannattaa kokonaan lopettaa ilman lääkärin kanssa neuvottelua. Joskus sillekkin lääkkeelle on oma paikkansa. :) Onhan jokaisella lääkkeellä omat haittavaikutuksensa, myös sillä epilepsialääkkeellä jota syöt tällä hetkellä.

--salla

Vähähiilihydraattinen ruokavalio ja epilepsia

Olen aina ajatellut että vähähiilihydraattinen ruokavalio on hyväksi suolistolleni. Tänä kesänä olen kuitenkin olen miettinyt myös sokerin ja vehnän vaikutusta epilepsiaani. Melkein koko kesän söin vähähiilihydraattisesti. Tuossa Ahvenanmaan reissulla en sitten pystynyt hiilareita täysin välttämään ja heti reissun jälkeen en saanut palattua normaaliin ruokavalioon (eli VHH-ruokavalioon). Huomasin, että minulla nyki iltaisin enemmän ja jouduin käyttämään stesolidia enemmän.

Olin yllättynyt huomatessani tämän yhtäläisyyden. Kuitenkin kun nyt mietin asiaa niin olenhan usein lukenut, kuinka se tuo apua lasten epilepsiaan. Miksi se ei toisi samanlaista apua aikuisten epilepsiaa sairastavien elämään? Nyt ainakin minulla on yksi syy lisää syödä VHH-ruokaa.

Linkkejä missä on tietoa epilepsiasta ja VHH-ruokavaliosta:
Osa linkeistä on englanniksi, sori. En vain enää löytänyt yhtä hyvää sivua, jolla oli monta linkkiä tästä aiheesta.

Ravinto ja terveys
Ketogenic treatment
Charlie foundation

kesätyöt 2012

Olen aloittanut tässä kesätyöt tällä viikolla ja ainakin vielä on ollut mukavaa ja mielenkiintoista! :) Olen kaksivuorotyössä, joten ensimmäistä kertaa teen myös suht säännöllisesti iltavuoroja. Iltavuorot ovat toisaalta ehkä hieman mukavampia kuin aamuvuorot, mutta toisaalta hieman raskaampia, koska illassa on vähemmän työntekijöitä kuin aamussa. Mutta toisaalta ainakaan tekeminen ei lopu kesken eikä pahemmin ole tylsiä hetkiä. Aika siis kuluu nopeammin. :)

Olen kuitenkin yllättynyt kuinka hyvin olen "kestänyt" iltavuorot ja 8 tuntia jaloillaan olemisen. En ole vielä kertaakaan joutunut tukeutumaan iltaisin stesolidiin eikä pahemmin ole päivälläkään nykinyt. Ja tässä yhtenä päivänä olin kaiken lisäksi ottanut väärän lääkerasian mukaan. Tämä rasia oli tyhjä. Illalla/yöllä nukkumaan mennessä olin melkeimpä ihan paniikissa, koska myös T oli jossain lietsussa eikä tulisi koko yönä. Kaikki meni kuitenkin hyvin ja nukuin kuin tukki koko yön. :D

Ihmeen hyvin tämä keho välillä kestää! Ei se kuitenkaan tarkoita, että pitäisi sitä liikaa rasittaa. Täytyy muistaa levätä vapaapäivinä. :)



--salla

Garden State

Katsottiin tuossa sunnuntaina elokuva Garden State. Elokuva kertoo pojasta, joka palaa kotiinsa monen vuoden jälkeen äitinsä hautajaisiin. Elokuva on draamaa, komediaa ja romantiikkaa. Elokuvassa poika selvittää välejään isänsä kanssa ja luo uusia siteitä vanhojen kavereiden kanssa. Poika tapaa tietenkin myös tytön, eihän tämä muuten voisi olla osittain romanttinen elokuva. Pääosaa esittää Zach Braff ja tyttöä näyttelee Natalie Portman.

Tykkäsin elokuvasta kovasti! Siinä oli sopivassa suhteessa huumoria, romantiikkaa ja draamaa. Elokuva oli myös ajatuksia herättävä. Kuitenkin se miksi kirjoitan elokuvasta nyt, on siksi, koska Natalie Portmanin roolihahmo sairasti epilepsiaa. En osannut odottaa koko asiaa. Yhtäkkiä asia tuli kulman takaa ja hyppäs silmille. Mut mielenkiintoista. Epilepsiaa sinänsä ei hirveästi käsitelty leffassa, mutta kuitenkin. Ei epilespiaa kovinkaan useassa elokuvassa mainita. :)

Ulkona on -14 ja yritän tässä kerätä itsestäni sen verran virtaa että pääsen lähtemään kävelylle. :) Onneksi aurinko paistaa.

--salla

Kokoustamista ja valvomista

Tällä hetkellä junassa matkalla Turkuun. Huomenna Nuorten Liekkien kokous. Mielenkiinnolla odotan mitä saadaan aikaiseksi. :)Tarkoitus olisi valita uusia Liekkejä. Toivottavasti tarpeeksi monta hakemusta on tullut. Mukava myös nähdä kavereita taas pitkästäaikaa. Menen Turkkuseen päivää aikaisemmin sukuloimaan. En ole vähään aikaan heitäkään nähnyt. :)

Viimeiset pari viikkoa on tullut valvottua öisin liian pitkään ja sen on kyllä huomannutkin. Useampana yönä oikea jalka on kouristellut ja on joutunut käyttämään stesolidia. :/ Seuraavana päivänä on sitten ollut väsynyt. Valvominen ei kyllä ole haitannut kun on ollut hyvä syy valvoa. ^^ Varsinkin kun on ollut seuraa kun valvoo. ;)

Yksin yhdessä

Ja kuten edellisessä viestissä, myös tässä voin todeta, että olen edelleen sairas. Alkaa hieman jo kyrpiin tämä.. --**

Tuossa sängyssä maatessani ja kuunnellessani YleX:ää, kuten jo niin monena muunakin aamuna ja päivänä, sattui sieltä tulemaan haastattelu ja keskustelua yksinäisyydestä. Terästin (tai ainakin yritin ;)) heti aivoni ja kuuntelin, että mistä oli kyse. Haastattelussa oli Tarja Heiskanen, kirjan Kaiken keskellä yksin kirjoittaja ja yksinäisyydestä kärsinyt irc gallerian perustaja Matti Kari. Keskustelu oli todella mielenkiintoista.

Pahimmillaan yksinäisyys tarkoittaa sitä, että on täysin eristäytynyt muista. Ei ole työpaikkaa, eikä opiskelupaikkaa eikä tämän takia pahemmin ystäviäkään. Ei ketään jolle soittaa. Nykyään nuorten keskuudessa tämä on liian yleistä. Kotiin syrjäytyneitä on paljon. Pahimmillaan yksinäisyys voi nimittäin aiheuttaa esimerkiksi masennusta.

Yksinäisyyttä nykyään aiheuttavat yhtenä tekijänä tietenkin osaksi ihmisen omat luenteenpiirteet, kuten epäsosiaalisuus (tää ei kuitenkaan ehkä täysin pidä paikkaansa). Kuitenkin yksinäisyyttä aiheuttavat myös yhteiskunnan tietyt rakenteet, kuten irtisanominen. Myös tietty vapaus mikä nyky yhteiskunnassa vallitsee vaikuttaa yksinäisyyttä lisäävästi. Jokaisella on ns. oikeus olla yksin eikä kenenkään tarvitse vastata muille jos ei halua. Nykyään selviää hengissä ilman muita hengissä. Reilu sata vuotta sitten ei olisi selvinnyt hengissä yksin.

Muiden ulkopuolelle on helppo joutua. Ei tarvitse kuin hieman erottua normi joukosta, niin helposti joutuu syrjityksi ja kiusatuksi. Kiusaaminen tietenkin saattaa joissakin tapauksissa helposti johtaa yksinäisyyteen.

Epilepsiaa sairastavat erottuvat tästä normi joukosta, joissain tapauksissa paljonki. Epilepsiaa sairastavat ovat siis suuremmassa vaarassa kärsiä yksinäisyydestä kuin ns. normaalit ihmiset. Yksinäisyys on varmasti joillekkin epilepsiaa sairastaville hyvinkin totta, mutta vertaistuki on tärkeää tässäkin tapauksessa. Kannattaa ottaa yhteyttä epilepsialiittoon tai oman paikkakuntansa yhdistykseen, jos tuntee itsensä epilepsian tai muun asian takia yksinäiseksi. Yhdistyksistä ja liitosta voi löytää hyviä ystäviä. :) Nimimerkillä: kokemusta on.

En itse ole kärsinyt tuollaisesta totaalisesta yksinäisyydestä. Minulla on todella hyvät tukiverkot perheen ja suvun parissa, mitkä on pahimpien aikojenkin aikaan pitänyt tiukasti kiinni maanpinnalla. Kuitenkin nyt kun olen muuttanut uudelle paikkakunnalle ja vanhat kaverit ovat levittäytyneet ympäri suomea tai jääneet kotipaikkakunnalle, yksinäisyys helposti alkaa tarttumaan. Kun ei ole vielä saanut luotua hyviä ystävyys suhteita luokkatovereiden kanssa, voi olla vaikea soittaa puoli tutulle ja pyytää esim. kahville. Pelko, että tulee torjutuksi on aika kauhea. Mitä jos kukaan ei halua tulla? Tällainen yksinäisyys on kuitenkin siis todella tuttua.. Sitä vain pitäisi jotenkin saada luotua niitä ystävyyssuhteita, vaikka luokkakavereita ei niin usein näkisikään. Onko vaikeampaa tehtävää? Ja vaikka olisi paljon tuttuja ja kavereita, voi silti tuntea olonsa yksinäiseksi. Se että on numeroita kännykässä, ei tarkoita että voisi siitä vain soittaa kaikille heistä.

Kirjassa Kaiken keskellä yksin, on ohjeita siitä, miten yksinäisyyttä voi lieventää. Yhtenä neuvona on puhuminen itselleen ääneen (WTF?? O.o Itselle ääneen?). Neuvo tuntuu aluksi oudolta, mutta jos tuntuu, että tunnet itsesi hieman yksinäiseksi, niin testaa. Myös lemmikille kannattaa puhua ääneen. Ei tule pyöriteltyä ajatuksia pelkästään omassa päässään. :) Tuntee itsensä ehkä vähemmän hulluksi.

--salla

ps. miks mää kirjotan Aina näin pitkiä juttuja?

Terveysterroria

Olen sairas.. Edelleen.. Huoh.

Olin ripulista ym. huolimatta viime viikonloppuna Treellä Nuorten viikonloppuleirillä, vai mikähän sen virallinen nimi on? Järjestäjä oli kuitenkin Epilepsialiitto. Oli taas kerran mahtava viikonloppu. :D Nukuttua tuli kuitenkin aivan liian vähän kaikkeen siihen liikuntaan verrattuna. Täyty kuitenki ottaa kaikki irti, ku taas pitkästä aikaa näki ystäviä. Ei heitä joka päivä näe. :)

Aiheena koko viikonloppuna oli terveys. Vaikka aihe saattaa kuulostaa kulutetulta tälleen epilepsiapiireissä. Jokainen meistä on varmasti puhunut lääkärin kanssa ja terveys on melkein koko ajan pöydällä oleva asia. Aihetta käsiteltiin kuitenkin nyt liikunnan, ruokavalion ja päihteiden näkökulmasta. Paikalla oli ravitsemusterapeutti luennoimassa, liikuttiin ulkona ja sisällä ja kuunneltiin myös päihdeluento. Ravitsemusterapeutin luento oli oikeasti todella mielenkiintoinen. Hän ei luennoinut pelkästään tätä normaalia lautasmallia, vaan hän oikeasti Tiesi ja oli Kiinnostunut asioista. Ravitsemusterapeutti suositteli Kreetalaista ruokavaliota.

Liikuntaan kuului lauantai aamupäivällä sisällä leikkejä ja kisailua ja kuntopiiriä. Kisat ja leikit oli hauskoja ja mikä yllättävää uusia minullekkin. Oon käynyt monilla leireillä ja tutustunut aiheeseen, joten oli mukavaa ja piristävää tutustua uusiin leikkeihin. Kuntopiirikään ei ollut niin paha kuin yleensä. Iltapäivällä vuorossa oli enemmän ns. seikkailua. Keikuttiin valjaissa trapetsilla ja koitettiin korikiipeilyä*. Itse kipusin 15 pinotun coca cola korin päälle. Kahdesti. Tämä oli todella jännittävää. :D Kävin myös Pyhäjärvessä uimassa, koska sää oli niin mainio. Haluttiin myös M:n kanssa lähteä melomaan, mutta ei sitä kaikkea jaksa. Järven pinta oli kuitenkin ihanan tyyni.

Terveys on kuitenkin todella tärkeä muutenkin kuin lääkityksen kannalta. Usealla epilepsiakin on paremmin ainoissa, kun liikkuu ja nukkuu säännöllisesti ja muistaa syödä ainakin melkein aina terveellisesti. :) Itse myös olen sitä mieltä, että on tärkeä katsoa mitä laittaa suuhunsa. Kaikki ei sovi kaikille.

Tällä hetkellä olen kotona, koska aamulla voin niin huonosti, etten päässyt lähtemään työharjoitteluun. Noloa olla Taas pois (olin pois viimeviikollakin).

ps. unohdin täysin mainita leirin yhden parhaimmista puolista! Uudet tuttavat! Leirillä oli uusia kasvoja ja oli mukava tutustua heihin. Olisi ollut mukava jutella heidän kanssa enemmänkin. :) Ehkä joskus toiste..

--salla

(*korikiipeily = Suorittajan tavoitteena on kiivetä mahdollisimman monen päällekkäin pinotun korin päälle. Avustaja ojentaa uuden korin sitä mukaa kun torni kasvaa. Tähän tarvitsee kuitenkin valjaat, köyden, kypärän ja kokeneen varmistajan.)

Golden compass

Istun nojatuolissa vasen nilkka turvonneena ja ruhjeisena edessäni tuolilla leväten ja tieto mahdollisesta suolistotukoksesta takaraivossa muhien. Käperryin hetki sitten maha kipeänä sängylle maha kipeänä ja aloin lukemaan artikkelia jostain vanhasta painon hallinta lehdestä. Artikkeli jatkoi samaa rataa kuin sadat muut terveyslehtien artikkelit; artikkeli taas yhdestä elämän tavasta, luonnollisesta tavasta pysyä terveenä ja tietenkin pitää paino kurissa. Artikkelissa puhuttiin täydellisestä terveydestä. Se laittoi minut miettimään. Miten mahtavaa olisikaan, jos voisi olla täydellisen terve. Edes 90 % terve. 80 % riittäisi. Olen aina ollut jollain tavalla ”sairas”. Syntymästä lähtien minulla on ollut oikean puolinen hemiplegia ja myöhemmin on tullut lisänä sekä epilepsia että ärtyneen paksusuolen tulehdus. Unohtamatta tietenkään mielen sisäisiä sairauksia. :) Mitkä tuntuu välillä rampauttavimmilta kuin fyysiset sairaudet. Välillä tietenkin on hyviäkin vaiheita, eikä mikään näistä oikeastaan huomauttele itsestään, mutta sitten, uusi kohtaus tai tuntuu siltä, että joku tunkee tulista halikkoa vatsaani ja vääntää.

Täydellinen terveys tuntuu olevan siis tuhansien kilometrien päässä, ellei jopa aivan toisessa ulottuvuudessa minusta. Voisinko kuitenkin saavuttaa terveyden, jos seuraisin joitain noista terveyslehtien elämäntavoista, kuten Ayurveda, joka tarjoaa täydellistä terveyttä intiasta tai ns. Okinawan dieetti, jonka avulla kuulemma elää 100-vuotiaaksi. Yhtenä vaihtoehtona on välimerellinen ruokavalio, joka ehkäisee mm. paksusuolen syövän riskiä ja lisää elinvuosia. Onnistuisiko tuollaisen elämäntavan noudattaminen tällaiselta tavalliselta, mutta välillä aika sairaalta ihmiseltä? Okinawan dieetissä syödään paljon valkoista riisiä ja wokattuja kasviksia, mutta jo ajatus niistä saa minut huonovointiseksi. Riensin vessaan jo yhden riisikakun jälkeen, enkä todellakaan puuteroimaan nenääni. Ayurvedassa ruokavalio on yksilöllinen, mutta miten oma suolistoni reagoisi omaani? Ayervedaan kuitenkin kuuluu myös säännöllinen ateriarytmi ja unirytmi. Nämä kaksi ovat aina terveellisiä. Lisäksi tähän kuuluu myös mm. joogaa. Joogasta en tiedä mitä sanoa.

Erilaisia elämäntapoja ja parantavia ruokavalioita on kuitenkin pilvin pimein. Pitäisikö minunkin valita niistä yksi? Mutta jos valitsisin niistä yhden, pystyisinkö pitämään kiinni siitä? Osaisinko ”uppoutua” kyseiseen elämäntapaan tai tehdä elämäntavasta ohjenuorani? Karkit ja herkut ovat yleensä aikalailla pannassa kaikissa terveyttä edistävissä elämäntavoissa ja tiedän, että itselläni on melkoisen valtava sokerihammas. Pysyminen jossain elämäntavassa olisi haastavaa. Lisäksi oma itsekurini on surkea. En varmasti aina pääsisi nukkumaan ajallaan. Tuntuu jo, että ennen kuin mitään päätöstäkään on tehty, niin elämäntapamuutokseni on tuhoon tuomittu. Arvelen, että heti kun voin taas hiemankaan paremmin, unohdan koko idean ja jatkan elämää yhtä epäterveellisesti kuin aina.

Mm. Ayurvedaan kuuluu holistinen ajattelu. Holismissa ajatellaan, että kokonaisuus on enemmän kuin osien summa. Holismi on myös sitä, että kaikki vaikuttaa kaikkeen. Myös siis, että fyysinen terveys vaikuttaa psyykkiseen terveyteen ja päinvastoin. Jos siis olisin terveempi, olisin onnellisempi. Se olisi tavoittelemisen arvoinen päämäärä. Todellakin.

Olen jo pitkään ajatellut, että se mitä syön vaikutta melkeinpä suoraan omaan terveyteeni, joten tässä pari linkkiä, jos jotain kiinnostaa oman elämäntapansa viilaaminen:

http://www.samhita.fi/?page_id=2
http://okinawaprogram.com/okinawa_diet/okinawa_diet_food_pyramid.html
http://www.mediterraneandiet.gr/
http://karppaus.info/

(Vaikka tässä on mainittu monta erilaista ruokavaliota, se ei tarkoita, että uskoisin, että jokin yllä olevista olisi se ainut oikea. Jokainen saa tehdä omat johtopäätöksensä ruokavalioista/elämäntavoista.)

--salla

Risteilyä

Nyt on ohi ensimmäinen Epis-risteily. Ja mahtavaa oli!! Ehkä paras risteily ikinä. :D Puhuttiin jo uusinnasta ensi vuonna, mutta tällä kertaa Tukholmaa. Olisi enemmän aikaa jutustella ja viettää aikaa porukalla. :)Keväällä ehkä vuorossa jotkut pienemmät partyt.

Aivan ilman vastoinkäymisiä tämäkään risteily ei kuitenkaan onnistunut. Onnistuin unohtamaan lääkkeet lähtöaamuna ja kun sitten muutenkin väsyneenä raahauduin länsiterminaalia kohti, niin sain tietenkin kohtauksen. Säikähdin jo, että en ehdi koko risteilylle, jos en heti tule tolkkuihini. Kohtaus ei kuitenkaan ilmeisesti(?) ollut pitkä ja koska olin lähtenyt ajoissa, ehdin ajoissa paikalle. Olo oli kyllä karmea sen jälkeen. Ei oo hirveän helppo ihan pökkyrässä löytää jonnekin aivan vieraaseen paikkaan. Olo onneksi parani jo ennen kuin astuttiin laivaan. :)

Laivalla sitten käytiin syömässä ja yritin jopa maistaa niitä pahoja buffetin viinejä, mut ei siitä tullu mitään. Vedin yhden valkoviinilasillisen ykkösellä alas. Muuten ois jääny juomatta. ;P Buffetin jälkeen kierreltiin epileptikko-tovereiden M:n, A:n ja S:n kanssa laivan tax-freessa ja valmistauduttiin illan discoon/illanistujaisiin. Kadotin tytöt jossain vaiheessa iltaa ja huomasin, harvinaista kyllä, tanssivani poikien kanssa (siis ihan discoa, ei kannata kuvitella mitään ylimäärästä). :D Yleensä ne tytöt on innokkaimmin valtaamassa parkettia, mut nyt siellä oli myös meidän porukasta paljon poikia. T näytti kokoajan siltä, et se ois just tullu suihkusta, vaatteet päällä.. Hieman hiki irtos. Sen dödö kyllä kuitenki toimi, kannatti panostaa laatuun. Dödö taisi olla nimeltään tätä erästä D:llä alkavaa, jota tankataan autoihinkin. Ei mainostusta ollenkaan.. (oli tosi hyvän tuoksusta!)

Nukkumaan päästiin neljän hujakoilla ja koska sitä oli meriaamiainen ostettu ni täyty sitä kahdeksaksi sinne raahautua ja aamiaisen jälkeen Tallinnaan. Oli hieman väsynyttä porukkaa maissa ja sitten takasin laivalla myös. Reissusta selvittiin ilman suuria henkilövahinkoja, mitä nyt ihanan nyppysen, vanhan, benettonin mustan villatakin hukkasin.. *sniif*

Ens vuonna sitten uudestaan!!

--salla

Something under the bed and in the closet of your mind

Kävin läpi vanhoja blogimerkintöjäni ja tuntuu siltä että kaikkein suosituimmat aiheet ovat nykinät, liika valvominen ja vagushermostimulaattori. Alan toistamaan itseäni..

Aloin tuossa aikaisemmin pohtimaan itseäni ja epilepsiaa ja epilepsian hyväksymistä. Olenko hyväksynyt epilepsian? Miten suhtaudun epilepsiaan?
Luulen, että olen hyväksynyt sairauteni. Se on minulla, enkä voi sille mitään. Silti välillä tulee hetkiä jolloin v****taa oikein roimasti, koska en voi tehdä jotain, koska ei uskalla epilepsian takia. Esimerkiksi: en usko koskaan pystyväni yksin lähtemään pitemmälle vaellukselle tai ulkomaille. Olen myös pohtinut, että onko lääkkeiden unohtelu ja myöhäinen lääkkeiden otto ja öiden valvominen jonkinlaista tiedostamatonta "uhmaa"(= minähän valvon, vaikka siitä seurais pahakin kohtaus!!). Enemmän hyväksymistä minulla on itseni kanssa, johon voin saman tien jatkaa, että epilepsiahan on osa minua. Tästä voisi siis varmaan päätellä, että ehkä en ole täysin epilepsiaa hyväksynyt.

Miten suhtaudun epilepsiaan ja kohtauksiin? Välillä saattaa mennä jonkin aikaa, että en ajattele koko tautia (vaan muita ongelmia --**). Sitten oikea jalka alkaa nykimään. Pelästyn ja alan melkein panikoimaan ja vain toivon, että nykinä on lyhyt. Jos tuntuu, että nykinä pitkittyy alan panikoimaan tosissani ja pelko on vain myrsky päässäni. Kun kohtaus sitten tulee kuulen vain mielessäni, kun ajattelen "apua, apua, hengitä." Tunnen pelon paineen, kun se peittää kaiken rationaalisen ajattelun kuin paksu peitto. Olen kuitenkin aina ollut avoin epilepsiaani ajatellen. En ole koskaan hävennyt kertoa siitä tai jos olen saanut kohtauksen koulussa, minua on vain ottanut päähän se, että joku on soittanut ambulanssin. Ja ehkä hieman nolottanut kaikki yleisö kohtaukseni aikana. Kohtauksia siis pelkään, edelleen, mutta en enää nykyään niin paljon kuin esimerkiksi yläasteen aikana. Epilepsiaa siis en häpeä, mutta täysin ehkä en sitä ole hyväksynyt. Voiko sitä koskaan täysin hyväksyäkkään?

Vaikka kerron paljonkin fyysisistä sairauksistani, on paljo asioita joista en kerro edes ystävilleni. Joidenkin asioiden sanominen ääneen on vain liian pelottavaa. Ne paljastavat liikaa minusta. Tuntuu, että jää aivan alastomaksi. Ne asiat, jotka jätän kertomatta ovat enemmänkin sitten psyykkisiä tai henkisiä ongelmia. Ne on paljon pelottavampia kuin fyysiset sairaudet omasta mielestäni..

Kävin siis pohjosessa tuossa ennen koulun alkua. Ajattelin tänne laittaa pari kuvaa.

Tunteet tällä hetkellä: hieman ristiriitaiset. Stressiä koulutehtävien takia. Ahdistusta paino-asioiden takia, joista en edes uskalla tänne kirjoittaa, mutta myös jonkin sortin iloa, koska näen sukulaisia huomenna.

Idean tähän merkintään sain Maapallosilmän yhdestä merkinnästä. :)

Alkuja

Koulu on alkanut taas ja jatkuu aivan siitä mihin jäätiin viime toukokuussa. Heti ensimmäisenä päivänä rästissä olevat työt alkavat kuiskia korvaan "Et ikinä valmistu, laiskimus!". :) Tässä on kolme viikkoa tiivistä työskentelyä ennen harjoittelua. Sitten ehkä ehtii keskittymään niihin rästeihin (Pakko!). Eli pienoisen stressin saan kyllä tästäkin revittyä. Onneksi henkiset voimavarani ovat kasvaneet viime keväänä ja saatan olla ehkä viisastunutkin, joten olen heti ottanut koulutehtävistä hyvän niskaotteen ja meinaan suoriutua tästä kurssista kunnialla (tai ainakin selviytyä).

Ehdin ennen koulun alkua käymään pyörähtämässä pohjoisessa neljä päivää. Sain sinä aikana itseni takasin "koulurytmiin", mutta nyt alkaa pahasti näyttää siltä, että unirytmi kääntyy taas nurinkurin. Eikö sitä ikinä opi? Tuntuu siltä että reagoin stressiin aina samalla tavalla! Miksen voi saada vaikka ihottumaa??!

Episristeily Tallinnaan on tän kuun 27. päivä. Mielenkiinnolla ootan. :) Minun tiedon mukaan ensimmäinen "nuorten" ominpäin järjestämä tällainen suuremman joukon risteily. Paikalle on tulossa paljon porukkaa. :D Toivottavasti oppii tuntemaan uusia ihmisiä ja ehkä ehtii tutustumaan paremmin niihin jotka jo tuntee. Minnaahan tästä ehkä kuitenkin pitäisi kiittää! Hän se on kaiken kursinut kasaan!

Jatkan pyykinpesua kahdella koneella! Ja aloitan omenapiirakan leipomisen piakkoin. :) Jos se onnistuu, laitan kuvan.

--salla

ajatuksia huolehtimisesta

Olen ollut tiettyjen määritelmien mukaan sairas syntymästä asti. Heti ku aloin opetella kävelemistä, vanhempani huomasivat että kaikki ei ole aivan oikein. Minulla todettiin hemiplegia, oikean puolen hemipareesi. Oma pareesisini kuitenkin on aika lievä, sillä se rajoittuu vain oikeaan jalkaan, eikä sitä aina edes huomaa. Jalkaani piti kuitenkin leikata ja sen jälkeen alkoikin kunnon kuntoutusputki, eli fysioterapiaa ja jalan kuivaharjausta ainakin. Samalla kun todettiin hemiplegia, huomattiin että aivoissani on iso kysta. Sitä on kontrolloitu siitä lähtien tasaisin ajoin magneettikuvauksilla. Olen siis tottunut tutkimuksiin, lääkäreihin ja hoitajiin jo pienestä. Olen siis väkisin tottunut siihen, että minua tarkkaillaan ja hoidetaan.

Kun sitten sairastuin 13-vuotiaana epilepsiaan poliklinikka-, päivystys- , tutkimus- ja sairaalakäyntien määrä lisääntyi huomattavasti. Joten siitä lähtien olen varsinkim oman perheeni sisällä ollut aika isossa valokeilassa. Koko ajan joku katsoo, että voinko hyvin, onko mikään vinossa. Normaalissa arjessa tämä näkyi lähinnä siinä, että äiti muistutti lääkkeistä, vähintään joka ilta, jos pysähdyin akkinäisesti ulkona, kohta joku oli vieressä, ("tuleeko nykinä?" mulla on nimittäin joskus tapana, että nykinän kesto venyy ja sitten yhtäkkiä kaadun, koska nykinä ei lopu ja se etenee ihan isoksi kohtaukseksi) ja minua muistutetaan nukkumaanmenosta herkemmin kuin siskoani. Tietenkin nyt kun olen muuttanut omaan kämppään, huolehtiminen näkyy eri tavalla, mutta se on edelleen olemassa.

Viimeksi tätä huolehtimista olen miettinyt viime viikolla. Kuinka normaalia on, että 22-vuotiaalla on leikkauksen jälkeen paikalla sekä isä, että äiti? Isä ei hirveästi ole ollut meidän arjessa mukana, mutta se täytyy sanoa, että joka kerta kun olen ollut sairaalassa, hän on ollut paikalla(paitsi viime viikonloppuinen). Äitikin lensi Oulusta Helsinkiin pelkästään leikkausta ja perjantaista operaatiota varten. Loppujen lopuksi oli ihan tarpeellista, että äiti oli paikalla. Välillä kuitenkin mietin, milloin huolehtivaisuus muuttuu holhoavaksi? Ehkä siinä vaiheessa kun äiti huutaa illalla 22-vuotiaalle aikuiselle tyttärelleen kymmenettä kertaa: Mää en tykkää ku sää venytät tuota lääkkeen ottoa! Ota nyt ne lääkkeet!

ps. Mulla ei oo tällä hetkellä ääntä paljon ollenkaan. En tiedä mistä tää johtuu, mutta lauantaina huomasin, että aivan kuin ääneen olisi sekoitettu tuulta. Nyt sitä lähtee pihisemällä. Mulla ei kuitenkaan oo muuten nuha. Ei mitään muuta merkkiä vilustumisesta eikä kurkkukipua. Mietin kuinka paljon tällä on tekemistä stimulaattorin kanssa. Tosi outoa, sillä mulla on koko elämäni ollut suht. kantava ja voimakas ääni, enkä oo koskaan pelänny käyttää sitä ja tykkään keskustella. Vaikea, ku toinen ei kuule sua yläkerrasta ellet sä huuda keuhkojas pihalle. En oo koskaan ollut tällasessa tilanteessa aiemmin. Mutta kuten joku jossain on sanonut, yleensä omilla vaikeusrajoilla sitä kehittyy. Tai jotain vastaavaa.. :)


--salla

Aivoituksia

Neurologille tuli aika kesäkuulle. Jokohan sais eteenpäin tuota vagushermotimulaattori -asiaa? Täytyy muuten muistaa soittaa HYKS:iin ja kysyä siitä mun mangneettikuvauksesta. Se kutsu sinne on nimittäin edelleen hukassa. --**

On ollu hieman kiireistä nyt ja tuntuu, et on vaikea pitää kaikkea kasassa. Ku on tarpeeks kiire tai väsyny ni mun keskittymiskyky huononee ja sit tulee näitä unohuksia/on vaikea pitää kaikki asiat järjestyksessä. Tuo keskittymiskyvyn huononeminen johtuu joko lääkkeistä tai sit kohtaukset on sen verran jättäny jälkiä mun aivoihin, et näkyy keskittymiskyvyssä väsyneenä.

Oon tällä hetkellä harjottelussa sosiaaliohjaajan mukana psykiatrisessa avokuntoutusyksikössä ja oon huomenna pitämässä sen hoitajille pientä info-pläjäystä Epilepsialiitosta ja mitä se voi tarjota epilepsiaa sairastavalle. Siellä avokuntoutusyksikössä kun on joitain epilepsiaa sairastaviakin. Saa nähä mitä tulee. Oon nyt pari tuntia työstäny sitä prujua ja nyt se on valmis. :)

Öitä kaikille

--salla

Kevät alkaa olla jo lähellä. Asfaltti on jo parista kohtaa paljastunut ja odotan innolla että pääsee pyöräilemään!!! :D En oo koko talvena päässyt pyöräilemään enkä lautailemaan, joten aikamoista kidutusta ollut koko talvi. Epäilen, että taitaa jäädä rinteet väliin tänä vuonna. :/ Varsinkin kun asfalttikin alkaa jo paljastumaan. Pyllymäkeä olen kuitenkin kerran laskenut! Olin Ullalinnan laskiaisriehassa tiistaina ja oli hauskaa. :) Kaivopuisto täynnä haalaripukuisia ihmisiä.

Kävin Helsingin neurologilla tässä viime viikolla, tuon vagushermostimulaattorin takia ja koska olen ajatellut siirtää kirjat Helsinkiin (halvempi julkinen liikenne). Samalla päätettiin lääkärin kanssa, että nostetaamn neurontinia 400 mg:sta 600 mg:aan. Nostetaan lääkepitoisuutta nyt, koska kun vagushermostimulaattori on asennettu niin lääkkeitten määriä ei oikeastaan voi nostaa. Nyt olen sitten ehkä ollut hieman väsynyt. Se kyllä saattaa johtua ihan siitä, että olen mennyt liian myöhään nukkumaan. Miten sitä ei ikina opi?

Nuorten Liekkien kokous oli viime lauantaina. :) Oli mukava tavata taas kaikkia, harmi että kaikki eivät päässeet paikalle. Ehkä ensi kokoukseen Kallekin pääsee jo mukaan? :)

--salla