Stressi

Viimeiset kaksi viikkoa ovat olleen aika rankkoja. Hu hu.. Varsinkin toissaviikolla tuli juostua paikasta toiseen. Kaikenlisäksi nukkuminen jäi vähälle, koska illalla ajatuksia en saanut käännettyä pois opinnäytetyöstä vaan ajatukset pyörivät sen ympärillä. Tämä ei siis todellakaan helpottanut nukahtamista. Lopulta asiat menivät vanhaa tuttua polkua pitkin siihen pisteeseen, että kello on yksi yöllä, enkä minä saa unta ja juuri kun olen vihdoin nukahtamassa, oikea jalkani alkaa nykimään. Voi sitä turhautumisen määrää! Silloin ei ole muuta mahdollisuutta, kuin käyttää stesolidia tai valvoa koko yö (ainakin melkein). Ja koska kuitenkin haluaa nukkua edes jonkin verran, ennen seuraavan päivän töitä niin stesolid on se vaihtoehto. Valitettavasti stesolidin käyttö ei ole aivan ilmaista. Seuraavana päivänä on kauhean väsynyt olo, vaikka olisikin nukkunut. Myös kaikki urheilu on vaikeaa, koska hengästyy paaaaljon helpommin. Myös mieliala saattaa laskea yllättävänkin alas. Nämä oireet tulevat ainakin minulle. Jokaisellehan se vaikuttaa yksilöllisesti. Noh.. Edellisen kahden viikon aikana minun on täytynyt käyttää stesolidia 8 yönä. Varsinkin toissaviikolla jouduin käyttämään stesolidia neljänä yönä peräkkäin. Meinasi tulla itku viimeisenä yönä, että eikö tämä koskaan lopu. NOh.. Onneksi loppui. :) Luulen tietäväni syynkin tähän nykinä-aaltoon. Stressi.

Olen viime viikkoina stressannut aivan hirmu paljon oman opinnäytetyöni takia. Se työntyy jopa uniini, siis jos onnistun nukahtamaan. ;D Opinnäytetyön työstäminen on rankkaa, varsinkin jos oma motivaatio hyvän/kiitettävän opinnäytetyön tekemiseen on kova. Minulla on ihan henkilökohtaiset syyt, miksi lähdin juuri tällaista opinnäytetyötä tekemään. Joten pelkään etten saa tehtyä opparista tarpeeksi hyvää, ja se ei olekaan niin hyödyllinen kuin toivon sen olevan. Ehkä pitää jo valmistautua pettymykseen siltä varalta että oppariani ei käytetäkkään paljon? Pessimisti ei pety ;D

Mutta huomaa selvästi, että stressi vaikuttaa kohtaustilanteeseeni aika paljon. Pitäisiköhän alkaa meditoimaan? Sen olen oppinut että ennen nukkumaan menoa ei kannata roikkua netissä taikka katsoa mitään sarjoja! :)

--salla

Kohtauksia elämässä

Yhden asian olen unohtanut kirjoittaa tänne. Yhden aika tärkeänkin asian, ottaen huomioon blogin aiheen.

Viime kesänä olin ollut kohtaukseton melkein, melkein kaksi vuotta. Siis korjaukseksi, en ollut saanut yhtään "isoa" tajuttomuuskouristuskohtausta. Nykinöitähän sen sijaan tulee edelleen päivittäin. Kesäkuussa olin kuiten todella raskaalla rippileirillä opettamassa. Olin aivan poikki leirin jälkeen! Saavuttuani sieltä unohdin muutamat lääkkeet. Lääkkeiden unohtamisen jälkeen aamulla, sain pitkästä aikaa taas kouristuskohtauksen. Huh.. Olin melkein, huom. melkein jo unohtanut kuinka kauheita kohtaukset voivatkaan olla. Säikäytin T:n pahanpäiväisesti, mutta toivuin kohtauksesta suht nopeaa.

En enää mitä sinä päivänä tein. Illemmalla olin kuitenkin nukkumassa päiväunia, kun sain taas kohtauksen. En ole tainnut saada niin tiheään kohtauksia kuin ehkä kerran tai pari! Tästäpä kohtauksesta ei tullut toivuttua niin nopeasti. Tai siis, en tullut "järkiini" ennen kuin sain taas toisen kohtauksen. Tässä vaiheessa T oli jo ehtinyt puhua äitini kanssa ja kun sain sen päivän kolmannen kohtauksen kolmannen kohtauksen, hän soitti ambulanssin. Ei ole tullut käytyä ensiavussakaan epilepsian takia piiiiitkään aikaan. Ambulanssimiesten tultua paikalle ehdin jo hieman tulla järkiini. Siis hieman, olin edelleen todella tokkurainen. En muista paljon mitään matkasta sairaalaan. Okei, matka on kyllä todella lyhyt. Päästyäni sairaalaan ja makuulleen yllätyn kun saan vielä neljännen kohtauksen. Eivät päästäneet minua pois sieltä koko yönä. Ehkä ihan hyvä idea. En kuitenkaan saanut enää viidettä kohtausta. Sain jonkin verran levättyäkin ja aamulla talsin takaisin kotiin.

Loppu hyvin, kaikki hyvin. Opin tästä kuintenkin yhden todella tärkeän asian. Täytyy muistaa ottaa ne lääkkeet. Täytyy todellakin muistaa ottaa ne lääkkeet. Rasitus + lääkkeiden unohtaminen ei ole hyvä asia. Lääkkeiden unohtaminen lisää myös riskiä kuolla. Oikeasti, se ei ole mikään leikin asia. Kirjoitan joskus lisää SUDEPista. SUDEP tulee sanoista Sudden Unexpect Death in Epilepsy. Ja se on ihan todellinen vaara joka liittyy epilepsiaan.

--salla

Risteilyä

Nyt on ohi ensimmäinen Epis-risteily. Ja mahtavaa oli!! Ehkä paras risteily ikinä. :D Puhuttiin jo uusinnasta ensi vuonna, mutta tällä kertaa Tukholmaa. Olisi enemmän aikaa jutustella ja viettää aikaa porukalla. :)Keväällä ehkä vuorossa jotkut pienemmät partyt.

Aivan ilman vastoinkäymisiä tämäkään risteily ei kuitenkaan onnistunut. Onnistuin unohtamaan lääkkeet lähtöaamuna ja kun sitten muutenkin väsyneenä raahauduin länsiterminaalia kohti, niin sain tietenkin kohtauksen. Säikähdin jo, että en ehdi koko risteilylle, jos en heti tule tolkkuihini. Kohtaus ei kuitenkaan ilmeisesti(?) ollut pitkä ja koska olin lähtenyt ajoissa, ehdin ajoissa paikalle. Olo oli kyllä karmea sen jälkeen. Ei oo hirveän helppo ihan pökkyrässä löytää jonnekin aivan vieraaseen paikkaan. Olo onneksi parani jo ennen kuin astuttiin laivaan. :)

Laivalla sitten käytiin syömässä ja yritin jopa maistaa niitä pahoja buffetin viinejä, mut ei siitä tullu mitään. Vedin yhden valkoviinilasillisen ykkösellä alas. Muuten ois jääny juomatta. ;P Buffetin jälkeen kierreltiin epileptikko-tovereiden M:n, A:n ja S:n kanssa laivan tax-freessa ja valmistauduttiin illan discoon/illanistujaisiin. Kadotin tytöt jossain vaiheessa iltaa ja huomasin, harvinaista kyllä, tanssivani poikien kanssa (siis ihan discoa, ei kannata kuvitella mitään ylimäärästä). :D Yleensä ne tytöt on innokkaimmin valtaamassa parkettia, mut nyt siellä oli myös meidän porukasta paljon poikia. T näytti kokoajan siltä, et se ois just tullu suihkusta, vaatteet päällä.. Hieman hiki irtos. Sen dödö kyllä kuitenki toimi, kannatti panostaa laatuun. Dödö taisi olla nimeltään tätä erästä D:llä alkavaa, jota tankataan autoihinkin. Ei mainostusta ollenkaan.. (oli tosi hyvän tuoksusta!)

Nukkumaan päästiin neljän hujakoilla ja koska sitä oli meriaamiainen ostettu ni täyty sitä kahdeksaksi sinne raahautua ja aamiaisen jälkeen Tallinnaan. Oli hieman väsynyttä porukkaa maissa ja sitten takasin laivalla myös. Reissusta selvittiin ilman suuria henkilövahinkoja, mitä nyt ihanan nyppysen, vanhan, benettonin mustan villatakin hukkasin.. *sniif*

Ens vuonna sitten uudestaan!!

--salla

Makeaa kahvia kahdella lusikallisella sokeria

Olin eilen todella väsynyt, joten menin jo kymmeneltä nukkumaan. En tietenkään nukahtanut heti, vaan pian alkoi nykimään. Stesoa jouduin siis taas käyttämään. Olen varmaan täysin riippuvainen siitä aineesta. Koulussa ollaankin juuri luennoilla käsitelty riippuvuutta. :D Itse olen fyysisesti riippuvainen. Heräsin kuitenkin jo aikaisin ja löysin itseni varttia yli kuusi läheiseltä jätemaa(?) kukkulalta katsomasta auringonnousua ja ottamasta valokuvia. Oli paljon muuttolintuja mm. joutsenia.

Kun tulin takaisin olin taas väsynyt ja äsken otin pienet torkut. Herätessä olin aivan tokkurainen, joten nyt olenkin jo toisessa kupissa kahvia. Kahvikuppiini/kahvimukiini tulee puolilleen kahvia, reilusti maitoa ja kaksi teelusikallista sokeria. Nam.. Olen juuri oppinut juomaan kahvia, joten olen hieman innoissani asiasta. ^^ Olen innoissani kaikista uusista ja mukavista asioista. :)

Laskin juuri montko kertaa suurinpiirtein olen joutunut käyttämään stesoa tämän kuukauden aikana/montako kertaa on nykinyt/olen saanut kohtauksen. Luvuksi tuli seitsemän. Laskuissa on vain yölliset nykinät. Mullahan nykii joka päivä päivisin. Esim eilen, tulin viemastä pyykkiä ja kun avasin oven niin melkein törmäsin naapuriin. Me molemmat säikähdettiin ja tästä seurasi aika voimakas nykinä. Jouduin istumaan maassa hetken.

Mun täytyy kertoo nyt yhdestä asiasta. En tiedä mitä tapahtui tässä yhtenä tiistai yönä. Aamulla kuitenkin kun heräsin, lakanat oli aivan märät, samoin mun vaatteet. En oo ikinä kohtausten aikana laskenu alleni. Ikinä. En myöskään muista, että oisin saanu kohtauksen, vaikka yleensä muistan. Mulla oli kuitenki aamulla suussa sellanen "maku", joka on ku oon saanu kohtauksen. Tää on tosi outoa..

BTW. Se eilinen omenapiirakka onnistu ihan ok. Se kannen laittaminen siihen päälle ei kuitenkaan onnistunu aivan niin hyvin ku mummoankalla. :) Jatkan kouluhommia..

--salla

Ajattelin tulla tänne lyhyesti valittamaan.

Kivat edelliset neljä yötä. Joka yö on nykiny. Eilen ei onneks tarvinu käyttää stesoa. Tänään kans oli mukava ku ei tarvinnu herätä herätyskelloon! :D Vapaapäivä nimittäin. Joka aamu oon kans löytäny jostain sängynpohjalta sen stimulaattorin magneetin. Ei oo ainakaan vielä auttanu ku oon yrittäny käyttää sitä nykinöihin. Stesolid on ollu toimivampi, mut seuraavan päivän fiilikset on aika surkeet..

Tänään kuitenki nostetaan tehoja stimulaattorista!

Ja lisäksi: oon löytäny kämppiksen, jonka kanssa etitään nyt yhteistä asuntoa. Halvemmaks tulee..

--salla

Kesäillan runoja

Kesä on todellakin täällä. Ulkona näyttää tosi lämpimältä ja aurinkoiselta. En vaan hirveästi oo viettänyt aikaa auringossa nyt viime päivinä. Oon ollu töissä, lähinnä sisätiloissa ja oon yllättyny ku ulos mennessä huomaa, et kappas, täällähän on helle. :)

Ajattelin tällä kertaa kirjoittaa vähän jotain erilaista. Kirjoitan runoja paljon pöytälaatikkoon aina kun hyvä idea iskee. Ajattelin tänne laittaa nyt yhden. Voin tänne laittaa ihan rauhassa. Ei ainakaan tarvitse pelätä negatiivista kritiikkiä. :DD

Runo ei ole täysin realistinen.

~~~****~~~~

This is my manifestation to you.
This, how I am hungry.
This, how I shiver.
These, my convulsing limps.
This, my wasting body.
This I give to you.
It´s yours to brake, yours to heal.
It´s yours to do what ever you want to,
whit now yours broken body.

~~~****~~~~

Sanomattakin on selvää, että ruono on originaali, eikä sitä kukaan muu saa julkaista omalla nimellään. Ja englannin oikeinkirjoituksesta en sitten sano mitään.

Mutta tänään on ollu tosi hirvee päivä. Katoin telkkarin melkein tyhjilleen viime yönä, joten unta tuli vain pari tuntia. Sitten tietenkin nyki, piti ottaa stesolid ja työpäivä tuntui pitkältä kuin nälkävuosi. Kun sitten tulin kotiin ja laitoin nukkumaan niin tietenkin sain kohtauksen. Ensimmäinen kohtaus tässä asunnossa. Hengissä selvisin. :) Olin varmaan sellasen tunnin ihan pihalla kohtauksen jälkeen. Olo on nyt tietenki sit ihan ku joku ois halolla lyöny päähän (grammasen banadolin jälkeen, vasta grammanen burana autto). Oli vaikee alkaa tiskaamaan ja siivoamaan kuten oli tarkotus. Toinen kohtaus tänä kesänä.

--salla

Lumisadetta

Joulu on nyt ohi ja sain nukuttua oikein hyvin eikä kohtauksetkaan oo häirinnyt. Olin ollut ilmeisesti tarpeeksi kiltti, koska sain jopa lahjoja. :D Äitiltä se perinteinen yöpuku, mutta mikä oli yllättävää oli se, et mää jopa tykkäsin siitä.

Mukavaa olla joululomalla, ni saa hieman rauhottua ja tehtyä rästitehtävät pois alta ennen uuden vuoden alkua. Tänne ouluunkin on satanut ihanasti lunta. :) Oikein mukavaa. Nyt kuitenkin kun olin tuossa Annan kanssa käyttämässä koiria niin alkoi nykimään. Liukastuin ja nyt on nykinyt edelliset puolitoista tuntia. --**** Anna joutui ottamaan kummatkin koirat ja loppumatka meni hitaasti, pari metriä ja pysähdys jne... Sai hieman purra hammasta. Hyvä että pääsi pois ulkoa. Nyt sitten yritän rauhassa olla ja odottelen tämän loppua.

Täytyy myös yrittää tehdä itsearviota viiniesitelmälle. mahtavaa

Lumisia maisemia ja joulun tunnelmia

Ajelen tässä bussilla Rovaniemeä kohti ja kuuntelen joululauluja. :) On niiiiiin jouluinen tunnelma kuin vain voi olla. Melkein inhottaa palata takaisin Oulun sateisiin maisemiin. :/ Mutta toivottavasti tässä kohta pääsee takaisin Kittilään. Oli mukavaa nukkua yksi yö asuntolalla, kun siellä mulla on kaikki valokuvat perheestä ja sukulaisista. ^^

Pääsin siis eilen pois sairaalasta ja lähdin melkein heti ajamaan Leville hakemaan tavaroita ja siirtämääm tavaroita Levilehdosta takaisin asuntolaan Kittilään. Onneksi sain kyydin Marja-Kaisalta. Tavaraa oli niin paljon. Asuntolalla sitten olin vasta joskus puoli yhdeksän aikaan. Olin tosi väsynyt ja nälkäinen, eikä ollut ruokaa. Piti lähteä kauppaan. --*

Olin ihan puhki illalla ja kun pääsin lopulta hieman huonovointisena (olin syönyt liikaa nälissäni ja siitä tuli huono olo. :/) nukkumaan tietenkin mulla alko nykimään!!! Voi vittujen kevät. Nykinät siis mulla on sellasia oikean jalan ja joskus käden kouristuksia. --* Sillon aina koko oikeassa puolessa ruumissa on inhottavan tuntunen paine ja pelkään, että saan kohtauksen, koska aina välillä niinki käy. Et riemukasta. Jouduin laittamaan stesolidin, mut ei se mitään auttanu ja myöhemmin laitoin toisenki. En saanu nukutuksi. Hirvee yö ja ajatukset pyöri päässä. Ajatukset pyöri varsinki erään henkilön ympärillä. En ymmärrä itseäni. o.o

Ja toinen asia mikä vaikutti siihen et en saanu nukutuks oli se että vittu joku assarilla soitti musiikkia täysillä vielä keskiyöllä ja joku meni suihkuun yheltä yöllä!! Suihkuun??? Galltum sano, et joku soitti musiikkia kuudelta aamullaki. Alaikäset on ku siipiä vailla ku pääsee muuttaan pois kotoa, eikä vanhemmat oo vahtimassa. Voi luoja...

Mutta nyt onneks ei mitään muuta ku väsytä vähän.. :) Mukava fiilis. Voisin istuu tässä bussissa koko päivän, varsinki ku näin ihanat maisemat ympäröi. ^^

rakkaudella, salla

elämä epilepsian varjossa vai epilepsia elämän varjossa?

Tässä viime yönä mietin tätä blogia ja omaa elämääni ja sitä, mitä oikein teen tämän blogin kanssa. Yleensä aina kaikki blogi-kokeiluni ovat tyssänneet siihen kun minulla ei ole ollut tarpeeksi motivaatiota kirjoittaa, enkä oikein ole halunnut vuotaa yksityisiä asioitani nettiin. Kuka sitä nyt haluaisi? Yksityiset asiat ovat yksityisä! Mutta Kittilässä asumiseni tuntuu eristäneen minut pahasti epilepsialiiton toiminnasta ja muusta, joten ajattelin liittää blogini epilepsiaan.

Oma elämäni pyörii enemmän tai vähemmän epilepsian ympärillä. Vaikka kuinka yrittäisin elää normaalisti niin seuraavana päivänä vähän kaadun rinteessä lumilaudalla ja TSADAA!! kohtausta ei voi pysäyttää. Näin siis minulle kävi viime viikon perjantaina Levin rinteessä. Onneksi ympärillä oli niin kilttejä ihmisiä, että he ilmoittivat laskettelukeskuksen ensiapuun ja moottorikelkka tuli hakemaan. Vaikutin kuitenkin ilmeisesti liian huteralta, joten en päässyt moottorikelkan kyytiin vaan huristelin alas gondolilla. Sain purra hammasta, etten itkisi muiden nähden gondolissa, mutta ensiapu huoneessa nyyhkytin sitten kunnolla ja että hävetti. Onneksi paikalla oli vain nuori sairaanhoitaja. Kiitokset hänelle :). Jouduin makoilemaan sängyllä puolisen tuntia ja soittamaan kaverin hakemaan. En ilmeisesti vieläkään ollut täysin elävien kirjoissa.

Elämäni siis pyörii paljon epilepsian ympärillä, joten ajattelin että tässä blogissa voisin kirjoittaa kokemuksistani epilepsiasta, lääkkeistä, lääkäreistä, sairaaloista ja erilaisista tutkimuksista. Ja tietenkin elämisestä epilepsian kanssa ja kaikesta muusta. Toivoisin että tällä tavalla tuon vertaisapua muille epilepsiaa sairastaville ja pystyisin auttamaan muita, vaikka tällä hetkellä asunkin niin kaukana kuin Kittilässä.

--salla

Tietenkin blogista saattaa löytyä juttua muistakin asioista ja ehkäpä paljon kuvia. (kunhan pääsen omalle koneelleni!)