Kyssin reissu

Nyt sitten on tullun käyty Kuopion yliopistollisen sairaalan neuron polilla. Tapasin lääkäri Leena Jutilan ja hän oli kyllä tosi mukava. Käytiin läpi mun edellisiä lääkityksiä ja epihistoriaa muutenkin. Oli tosi helpottavaa, kun Jutila sitten lopuksi totes, että mun oikean jalan "nykinät" on pieniä epilepsia kohtauksia. Oon ollu niin epätietoinen niistä niin pitkään, että oon jopa ajatellu, et kuvittelen ne. Oulun puolen lääkäritkään ku ei oo niitä niin tiedostanu.

Sitten suunniteltiin jatkoa ja et millon pääsen sinne viikon kestävään videotelemetriaan*. Pääsen sinne varmaan ens tammikuussa, et aika pian. :) Sinne on yleensä tosi pitkät jonot, mut nyt sinne on valmistunu toinen huone. Pääsin myös käymään tutustumassa videotelemetria osastoon ja näin hoitajia ja itse paikan. Kaikki olivat tosi mukavia ja hoitaja kertoi mitä kannattaa tuoda mukana ja mitä ei ja miten kaikki sitten toimii. Lääkitys jatkuu samana videotelemetriaan asti.

Tässä muuten pari kuvaa Kuopiosta. Käytiin äidin kanssa kauppahallissa ja ostettiin kalakukkoa ym.. Matka Kuopioon oli hirveä, koska lähdettiin loppujen lopuksi vasta torstaina (heräsin 03.50) ja sää oli kaamea. Räntää ja lunta tuli suurinpiirtein vaakasuorassa yhdessä vaiheessa ja silloin pystyi ajamaan vain 50 km/h. Onneksi sää parantui kun käännyttiin etelään päin.




*Videotelemetria: videotelemetria on tutkimus, jossa rekisteröidään aivojen sähkötoimintaa. Aivojen toiminna rekisteröinnin lisäksi potilasta kuvataan koko tutkimuksen ajan, että kohtaus saataisiin kuvattua nauhalle. Päähän kiinnitetään useita elektrodeja ja yläruumiiseen pari. Videotelemetria kestää yhdestä päivästä viikkoon riippuen henkilöstä. Potilasta tarkkailemassa on kokoajan hoitaja, kylläkin seinän takana. Vain vessassa ei ole kameraa. (Ei siis mikään virallinen, vain mitä minkä minä tiedän videotelemetriasta, korjatkaa jos olen väärässä.)

Kuopion yliopistollinen sairaala

Ainiin.. Lähetään äitin kanssa tänään tai huomenna aamusta kyssiin(kyssissä ollaan erikoistuttu epilepsiaan). Mulla on siellä lääkärin kanssa tapaaminen ja päätetään jatkotutkimuksista. Toivottavasti pääsen sinne tutkimuksiin.

Vähän jännittää, et mitä ne päättää siellä. En tiiä mitä ajatella.

--salla

Politiikkaa

Tänä aamuna aukaisin pitkästä aikaa Kalevan ja luin siitä kolumnin joka sai minut ihan oikeasti melkein raivoihini. No ei ehkä aivan. Ainakin hieman vihaiseksi valtiota kohtaan.

Kolumni oli Markku Heikkilän kirjoittama ja siinä sanottiin tiivistettynä näin:
Suomalainen hallinto toimii aivan päinvastoin kuin tällaisessa lamassa pitäisi, se alueellistaa. Eli valtio siirtää omia työpaikkojaan pois Lapista, Kainuusta ja Pohjois-Pohjanmaalta.Sieltä on vähennetty yht. 2300 työpaikkaa. Minne nuo työpaikat sitten menevät? Uudellemaalle tietenkin eli Helsingin, Hämeenlinnan ja Lahden seudulle, sinne on tullut lisää 1200 työpaikkaa, vaikka juuri sieltä mistä vähennetään työpaikat ovat vaarallisen vähissä. Hieman ristiriitaista? Miksi näin, kun henkilöstökin on ollut siirtoja vastaan. Eli ketään ei olla kuunneltu ollenkaan. Valituksiakin hallitukselle on varmasti tullut ja paljon.
Miksi näin? No säästöjen vuoksi tietenkin. Aluehallinnon uudistamisella säästetään yhteensä 1136 henkilötyövuotta. Maakunnista tulee siis vähenemään paaaljon työpaikkoja. Ensin alueellistaminen ja nyt maakunnissa tehdään uudistuksia.
Lääkelaitos siirtyy Kuopioon, Kuusamon oikeusvirasto siirtyy kokonaisuutenaan Ouluun yms... Ja työpaikat siirtyvät juuri sinne mistä päättävien ministeriöiden johtajat, Katainen ja Pekkarinen, ovat kotoisin.Onkohan tällä mitään tekemistä asian kanssa?
Voidaan siis todeta, että Suomen hallinto on aika koordinoimaton eikä määrätiedoton. Tarkastusvaliokunnan raportti nimittäin kertoo alueellistamisesta aivan muuta kuin uudistuksista päättävä valioneuvosto.

Pitäisikö joskus miettiä ihmisten hyvinvointia eikä säästämistä. Ihmiset nimittäin tarvitsevat työpaikkoja ja rahaa selvitäkseen tässä maailmassa. Ja kuinka hyvää jälkeä tulee kun työpaikkoja vähennetään ja siirrellään? Ei kukaan halua muuttaa työpaikkojen perässä aina etelään, varsinkin Helsinkiin (anteeksi helsinkilaiset). Samankaltaisia yhdistyksiä/siirroksia tehdän muuallakin. Oulussa yhdistetään pari koulua tässa piakkoin aivan varmasti. KOSKAAN ei saisi tehdä säästöjä nuorten, lasten, koulutuksen eikä terveydenhuollon kustannuksella.

Onko siis ihme, että Sofi Oksanen on haukkunut Suomen aivan täysin?? Ja että Ahvenanmaa pyrkii eroon Suomesta? Ja eikö suomen hallituksella pitäisi olla joku tietty tavoite, kuten laihduttamisessa ja kuntoilussa. Ilman kunnon tavoitetta ei tule mitään, sitähän toitotetaan kaikissa kuntolehdissä! Pitäisikö hallituksen lukea hieman niitä lehtiä ja koittaa löytää se päämäärä joka nyt on hukassa tai potkaista pellolle pari (tai aika monta) mätämunaa hallituksesta. Ja kansanedustajien palkkoja pitäisi laskea sillä moni saattaa olla siellä vain palkan takia. Voiko hyvää työtä saada aikaiseksi, jos siellä on vain ahneuden vuoksi??? Ymmärän tietenkin sen, että työ on raskasta ja aikaavievää, että palkkaa pitää olla tarpeeksi paljon, että kukaan viitsii työhön alkaa, mutta ei liikaa. Sinne menevät meidän verorahat.

Tästä tuli hieman pidempi tilitys, mutta eikö juuri Epilepsialiitossakin tehdä töitä suurimmaksi osaksi vapaaehtoisten kustannuksella ja enimmäkseen työntekijät saavat pienen palkan verrattuna kansanedustajien palkkaan. En minäkään ole saanut kuin nimellisen korvauksen ja vain yhdestä viikosta, kun olin vertaisohjaajana leirillä. Enemmän siellä oli omasta halusta auttaa muita. Muuten Liekkinä toimiessa en ole saanut mitään palkkaa. Enkä ole sellaista halunnutkaan.
Samanlaista vapaaehtoista työtä tehdään myös lukuisissa yhdistyksissä, seuroissa, kerhoissa ym.. Esimerkiksi seurakunnissa.

Lumisia maisemia ja joulun tunnelmia

Ajelen tässä bussilla Rovaniemeä kohti ja kuuntelen joululauluja. :) On niiiiiin jouluinen tunnelma kuin vain voi olla. Melkein inhottaa palata takaisin Oulun sateisiin maisemiin. :/ Mutta toivottavasti tässä kohta pääsee takaisin Kittilään. Oli mukavaa nukkua yksi yö asuntolalla, kun siellä mulla on kaikki valokuvat perheestä ja sukulaisista. ^^

Pääsin siis eilen pois sairaalasta ja lähdin melkein heti ajamaan Leville hakemaan tavaroita ja siirtämääm tavaroita Levilehdosta takaisin asuntolaan Kittilään. Onneksi sain kyydin Marja-Kaisalta. Tavaraa oli niin paljon. Asuntolalla sitten olin vasta joskus puoli yhdeksän aikaan. Olin tosi väsynyt ja nälkäinen, eikä ollut ruokaa. Piti lähteä kauppaan. --*

Olin ihan puhki illalla ja kun pääsin lopulta hieman huonovointisena (olin syönyt liikaa nälissäni ja siitä tuli huono olo. :/) nukkumaan tietenkin mulla alko nykimään!!! Voi vittujen kevät. Nykinät siis mulla on sellasia oikean jalan ja joskus käden kouristuksia. --* Sillon aina koko oikeassa puolessa ruumissa on inhottavan tuntunen paine ja pelkään, että saan kohtauksen, koska aina välillä niinki käy. Et riemukasta. Jouduin laittamaan stesolidin, mut ei se mitään auttanu ja myöhemmin laitoin toisenki. En saanu nukutuksi. Hirvee yö ja ajatukset pyöri päässä. Ajatukset pyöri varsinki erään henkilön ympärillä. En ymmärrä itseäni. o.o

Ja toinen asia mikä vaikutti siihen et en saanu nukutuks oli se että vittu joku assarilla soitti musiikkia täysillä vielä keskiyöllä ja joku meni suihkuun yheltä yöllä!! Suihkuun??? Galltum sano, et joku soitti musiikkia kuudelta aamullaki. Alaikäset on ku siipiä vailla ku pääsee muuttaan pois kotoa, eikä vanhemmat oo vahtimassa. Voi luoja...

Mutta nyt onneks ei mitään muuta ku väsytä vähän.. :) Mukava fiilis. Voisin istuu tässä bussissa koko päivän, varsinki ku näin ihanat maisemat ympäröi. ^^

rakkaudella, salla

sairaalaelämää osa 2

Täällä sairaalaassa ei mitään tekemistä potilaille ole. Ajattelin siis viihdyttää itseäni kirjoittamalla muille listan tarpeellisista tavaroista mitä sairaalassa tarvitsee. Jos tietää joutuvansa viettämään sairaalassa enemmän kuin kaksi päivää, kannattaa pakata.

ainakin näitä tarvitset:

- harja (sairaaloista löytyy yleensä kampoja, mutta jos hiukset ovat niin pitkät ja paksut, ettei kampa ole tarpeeksi järeä ase takkujen selvittämiseen, kuten allekirjoittaneella on)
- yöpuku (jos siis ei halua käyttää sairaalan omia. Ne ovat kauheat. Housut ovat suunniteltu niin että niihin mahtuvat ainakin XL vaipat. Eivätkä värit imartele kaikkia.)
- pikkareita (ellei tosiaankin halua käyttää sairaalan)
- kasvojenpesuaineet + rasvat (tarviiko edes selittää??)
- hammasharja + tahna
- shamppoo + hoitoaine (ainakin shamppoo. Onko kukaan pessyt hiukset sairaalan pesuaineella jossa on shamppoo ja vartalon pesuaine samassa? Minä olen.)
- puhelin + laturi (sairaalastakin saattaa löytyä latureita. Huom. saattaa.)
- omat sukat!!!! (Sairaalan sukat sopivat kaikille.)

Lisäksi mukavuuksia kylmäverisille, jotain tekemistä kaipaaville ja ei niin sairaille (esim. videotelemetriaan menijöille) :

-villasukat
- läppäri+mokkula
- ipodi, mp3-soitin, cd-soitin tai joku muu vastaava
- kynää ja paperia
- villatakki, huppari, fleece (kaikissa mieluiten vetoketju edessä ja alas asti auki saatava)
- kirja (esim. Taru Sormusten Herrasta -trilogia, jos on jo luettu, aina voi kerrata. :))
- lehtiä
- karkkia naposteltavaa kaipaavalle
- helpot kengät kahviossa vierailulle

Mukavia sairaala-reissuja kaikille. :D

--salla

yo-juhlat

Todellakin. Valmistuin ylioppilaaksi viime keväänä neljän vuoden puserruksen jälkeen ja tältä äidin miniläppäriltä löysin joitain kuviakin. ^^ Ajattelin pari laittaa tännekin, koska omalla koneellani näitä ei ole, vaan siskoni otti valokuvat vahingossa tätimme kameralla joka sattumoisin on samanlainen kuin meidän oma kamera. :) Kuvat sitten jotenkin kulkeutuivat äitini koneelle muttei minun. Pitää siirtää kuvat omallekin koneelle.

Tuossa kuvassa siis olemme minä ja äiti. :) Minä sitten todellakin olen se lakkipäinen.








Tässä kuvassa olen minä hyvän ystäväni Helin kanssa. :) Tietenkin shampanja-lasit käsissä. :)

Mutta toisin kuin jotkut saattavat ajatella, en ollut humalassa oikeastaan ollenkaan (äiti piti huolen siitä) ja illalla olin niin väsynyt että sammahdin jo kahdentoista aikaan.

Ja viimeisessä minä ja isä. :) Mikä hymy mullakin. Ja valitettavasti tuo isän kasvoilla näkyvä punaisuus periintyy... Nimimerkillä kokemusta on.

sairaalaelämää

Olen ollut nyt maanantaista asti sairaalassa. Voisin hyppiä ilosta. --*

Maanantaina aamulla ylävatsani kipeytyi ja oireet olivat tutut. Toivoin silti että ehkä kuvittelen kivun (o.O) ja se menee ohi. Kipu ei kuitenkaan mennyt ohi (mitenkäs muutenkaan), joten hurautin Leviltä taksilla Kittilän arvauskeskukseen. Siellä sitten ilmeni parin tunnin odottelun jälkeen, että kyllä, haima-arvoni olivat nousussa. Eli haimatulehdushan se siellä. --** Sieltä sitten LKS:sään josta toisella ambulanssilla lähetettiin Ouluun. Oyssiin saavuin sitten mukana käsilaukku jossa lompakko, kännykkä, kalenteri, vesipullo, pari kynää, meikki/lääke -pussi, purkkaa, sininen marimekon huivi ja musta paita. Että melkein kaikki tarpeellinen oli todellakin mukana, puuttui vain mukavat yövaatteet, alusvaatteet, LÄPPÄRI ja kasvojen pesuaineet ja rasvat. Onneksi vanhemmat asuvat oulussa ja sieltä sain hiusharjaa(tänään), kunnon shamppoota(eilen), näytteitä kasvorasvoista ja kasvojen pesuaineista, läppärin(tänään) etc...

Lääkärit oyssiissa ovat sitten nyt soutaneet ja huovanneet lääkityksen kanssa, koska ensi torstaina lähden Kuopion Yliopistolliseen sairaalaan osastokäynnille(siitä lisää myöhemmin ;) ), eikä kukaan halunnut sekoittaa lääkitystä. Haimatulehdus siis johtuu varmastikkin lääkityksestä, koska olen aikaisemminkin saanut lääkkeistä haimatulehduksia. Aluksi ensimmäinen lääkäri jopa epäili, että ehkä näin ei ole ja lähetti keuhkokuviin ja ultraäänitutkimuksiin. Kummatkin olivat tietenkin puhtaita, paitsi että oikeassa musasarjassa on pieni 5 cm halkaisijan kysta. Mutta se ei ole mitenkään vaarallinen, ne puhkeavat yleensä aikanaan. Lopulta ne päätyivät pitäään saman lääkityksen, mutta silti lisäämään iltaan ja aamuun trivatrilin(mitä vittua??? o.O) ja antamaan ohjat omalle neurologilleni ja KYSsin lääkäreille.

Nyt sitten olen täällä ollut laskemassa haima-arvojani ja nostamassa suola-arvojani. Haima-arvot ovat kyllä tiputuksen myötä kiltisti laskeneet normaaleiksi, mutta suola-arvot ovat vähän kapinoineen ja pysyneet 125 tai alle (suola-arvojen viitearvohan on 137-144 kaikilla) ja mulla on kuulemma vähän liian alhanen. Suola-arvot on liian alhaalla, koska abydan mulla sekoittaa vähän niitä. HUOM! Vaikka abydan mulla vaikuttaa niin, se ei tarkota, että se muille vaikuttaa samalla tavalla. Mää oon vähän musta lammas lääkitysten suhteen. :) Kuten edellisin neurologi sanoi: Sää vaan olet vähän herkkä eri lääkkeille. Muista se! Enköhän mä muista. :) Mut kyllä se tästä. ^^

Vähän on ollut pahoinvointia sen jälkeen kun ylävatsakivut loppuivat enkä ole pystynyt syömään kunnolla (se ei kuitenkaan tarkoita, että paino olisi ehtinyt tippua kymmeniä kiloja, harmi) nyt kuitenkin alan voimaan paremmin ja edellinen lääkäri antoi poistumisluvan huomiseksi. :D Vähän liian myöhään kuitenkin. Jää PMMP:n keikka Levillä näkemättä ja tietenkin unohtamatta tänään ollutta Liekkien kokousta. Ketähän valittiin Liekkeihin? Minä olin erovuorossa. Sormet ristissä.. Toivottavasti saan jatkaa.

--salla

elämä epilepsian varjossa vai epilepsia elämän varjossa?

Tässä viime yönä mietin tätä blogia ja omaa elämääni ja sitä, mitä oikein teen tämän blogin kanssa. Yleensä aina kaikki blogi-kokeiluni ovat tyssänneet siihen kun minulla ei ole ollut tarpeeksi motivaatiota kirjoittaa, enkä oikein ole halunnut vuotaa yksityisiä asioitani nettiin. Kuka sitä nyt haluaisi? Yksityiset asiat ovat yksityisä! Mutta Kittilässä asumiseni tuntuu eristäneen minut pahasti epilepsialiiton toiminnasta ja muusta, joten ajattelin liittää blogini epilepsiaan.

Oma elämäni pyörii enemmän tai vähemmän epilepsian ympärillä. Vaikka kuinka yrittäisin elää normaalisti niin seuraavana päivänä vähän kaadun rinteessä lumilaudalla ja TSADAA!! kohtausta ei voi pysäyttää. Näin siis minulle kävi viime viikon perjantaina Levin rinteessä. Onneksi ympärillä oli niin kilttejä ihmisiä, että he ilmoittivat laskettelukeskuksen ensiapuun ja moottorikelkka tuli hakemaan. Vaikutin kuitenkin ilmeisesti liian huteralta, joten en päässyt moottorikelkan kyytiin vaan huristelin alas gondolilla. Sain purra hammasta, etten itkisi muiden nähden gondolissa, mutta ensiapu huoneessa nyyhkytin sitten kunnolla ja että hävetti. Onneksi paikalla oli vain nuori sairaanhoitaja. Kiitokset hänelle :). Jouduin makoilemaan sängyllä puolisen tuntia ja soittamaan kaverin hakemaan. En ilmeisesti vieläkään ollut täysin elävien kirjoissa.

Elämäni siis pyörii paljon epilepsian ympärillä, joten ajattelin että tässä blogissa voisin kirjoittaa kokemuksistani epilepsiasta, lääkkeistä, lääkäreistä, sairaaloista ja erilaisista tutkimuksista. Ja tietenkin elämisestä epilepsian kanssa ja kaikesta muusta. Toivoisin että tällä tavalla tuon vertaisapua muille epilepsiaa sairastaville ja pystyisin auttamaan muita, vaikka tällä hetkellä asunkin niin kaukana kuin Kittilässä.

--salla

Tietenkin blogista saattaa löytyä juttua muistakin asioista ja ehkäpä paljon kuvia. (kunhan pääsen omalle koneelleni!)

Levin avajais-aamu

Heräsin vaivalloisesti tuossa kahdeksan aikaan ja nyt alan olla valmis lähtöön. :) Tänään on siis Levin avajaiset ja ainakin minä, Saana ja Tomi ollaan siellä "töissä". Mitähän sekin tarkoittaa.. Jotain koulun hommia kuitenkin. On varmasti mukava päivä tulossa, toivottavasti.

Eilen oli ihan normaali työpäivä ja ohjelmana oli päämajan siivous. Ossi kylläkin oli jo aloittanut sen homman niin enää ei ollut mulle hirveästi hommaa, mutta kyllä siellä silti oli siivoamista. Ja likaista oli! Suurin osa siitä porukasta olikin ollut miehiä ja ne oli ollu melkein kaks viikkoa. Ei ihme, että oli likasta. Sitten illemmalla käytiin Saanan kanssa syömässä ja sitten seurasin nenäpäivä-lähetystä ja nelosen elokuvaa samaan aikaan. :D Ja yritin tavoittaa isän.

Nyt sitten odottelen Sofiaa ja Saanaa kittilästä. Eiköhän ne sieltä kohta tule. ^^ Laitan kommenttia avajaisista myöhemmin.

Tässä puolenyön paremmalla puolella yritän saada unta ja sitä odotellessa tietenkin ajatukset pörräsivät päässäni kuin hullut. Mietin kaikkea ensi viikonlopusta loppuelämään ja siinä samassa huomasin, että minä voin nyt hyvin. Se ajatus oikein pysäytti. Mietin, että juuri tällä hetkellä minä todellakin voin hyvin. Minulla ei ole juuri nyt aivan ennennäkemättömän hauskaa, mutta mielialani ei myöskään ole pohjalukemissa, ei edes lähellä.

Ihmiset hakevat nykyään aivan liikaa elämyksiä ja niitä ääripään kokemuksia tai haluavat pitää hirveän hauskaa kokoajan. Siinä baari-iltojen, ryyppyreissujen ja kaikenmaailman kokkareitten välissä ei välttämättä ehdi huomaamaan, että ei onnellisuus ole pelkästään juhlintaa ja elämysten etsintää, pelkästään hyvin mennyt päivä on tarpeeksi. Tiedän montakin ihmistä, jotka hyppäävät baarissa joka viikonloppu ja jotka ovat kokoajan menossa. Oikeasti, mitä iloa on krapulaisesta olosta aamulla ja hirveästä morkkiksesta kun huomaat että taas on nukuttu puolillepäivin ja missattu se kaikkein kaunein auringon nousu ja ne ihanimmat ensimmäiset laskut rinteessä, kun kukaan muu ei vielä ole laskenut tampatulla lumella.

Itse ainakin oon sellainen ihminen, joka tykkää herätä aikaisin ja pitää tietyn rytmin elämässä. No toisaalta epilepsian takia se on aika tärkeetäkin. Jos rytmi ei pysy ja jos väsyy liikaa sitä tietää mitä siitä saattaa seurata (tässä juuri allekirjoittanut valvoo puoli yhdeltä yöllä vaikka yhdeltätoista olisi pitänyt mennyt nukkumaan). Sama juttu kuin nukkumisessa on myös ruokailun ja nestetasapainon kanssa, eikä saa väsyttää itteään liikkumalla liikaa. Saa siis liikkua, mutta yhtäkkiä ei saa repästä maratonia jos on tottunu puolentunnin lenkkeihin. Kaikki ei ehkä uskois, mutta on tosi vaikeaa pysyä rytmissä. Varsinkin, jos koulu ei ole niin säännöllinen kuin toivois. Ei sitä kukaan voi aivan hirveän tarkkaan tiettyä rytmiä seurata ja voi sitä kaikkea tehdäkin. Vaikka mun pitää ottaa lääkkeet aamulla, päivällä ja illalla en ota niitä orjallisesti kahdeksalta, kolmelta ja yhdeksältä, vaan siinä aamun kuluessa ennen yhtätoista ja kolmen maissa ja ennen kahtatoista.

Jos tästä sotkusta kukaan mitään tajusi, hyvä. :) Meen kuitenkin nyt nukkumaan, nyt alkoi vihdoin väsyttämään. *haukotus*

--salla