Kohtauksia elämässä

Yhden asian olen unohtanut kirjoittaa tänne. Yhden aika tärkeänkin asian, ottaen huomioon blogin aiheen.

Viime kesänä olin ollut kohtaukseton melkein, melkein kaksi vuotta. Siis korjaukseksi, en ollut saanut yhtään "isoa" tajuttomuuskouristuskohtausta. Nykinöitähän sen sijaan tulee edelleen päivittäin. Kesäkuussa olin kuiten todella raskaalla rippileirillä opettamassa. Olin aivan poikki leirin jälkeen! Saavuttuani sieltä unohdin muutamat lääkkeet. Lääkkeiden unohtamisen jälkeen aamulla, sain pitkästä aikaa taas kouristuskohtauksen. Huh.. Olin melkein, huom. melkein jo unohtanut kuinka kauheita kohtaukset voivatkaan olla. Säikäytin T:n pahanpäiväisesti, mutta toivuin kohtauksesta suht nopeaa.

En enää mitä sinä päivänä tein. Illemmalla olin kuitenkin nukkumassa päiväunia, kun sain taas kohtauksen. En ole tainnut saada niin tiheään kohtauksia kuin ehkä kerran tai pari! Tästäpä kohtauksesta ei tullut toivuttua niin nopeasti. Tai siis, en tullut "järkiini" ennen kuin sain taas toisen kohtauksen. Tässä vaiheessa T oli jo ehtinyt puhua äitini kanssa ja kun sain sen päivän kolmannen kohtauksen kolmannen kohtauksen, hän soitti ambulanssin. Ei ole tullut käytyä ensiavussakaan epilepsian takia piiiiitkään aikaan. Ambulanssimiesten tultua paikalle ehdin jo hieman tulla järkiini. Siis hieman, olin edelleen todella tokkurainen. En muista paljon mitään matkasta sairaalaan. Okei, matka on kyllä todella lyhyt. Päästyäni sairaalaan ja makuulleen yllätyn kun saan vielä neljännen kohtauksen. Eivät päästäneet minua pois sieltä koko yönä. Ehkä ihan hyvä idea. En kuitenkaan saanut enää viidettä kohtausta. Sain jonkin verran levättyäkin ja aamulla talsin takaisin kotiin.

Loppu hyvin, kaikki hyvin. Opin tästä kuintenkin yhden todella tärkeän asian. Täytyy muistaa ottaa ne lääkkeet. Täytyy todellakin muistaa ottaa ne lääkkeet. Rasitus + lääkkeiden unohtaminen ei ole hyvä asia. Lääkkeiden unohtaminen lisää myös riskiä kuolla. Oikeasti, se ei ole mikään leikin asia. Kirjoitan joskus lisää SUDEPista. SUDEP tulee sanoista Sudden Unexpect Death in Epilepsy. Ja se on ihan todellinen vaara joka liittyy epilepsiaan.

--salla

Vagushermostimulaattorin säätöä

Stimulaattorin saamisen jälkeen sitä on säädetty aina aika ajoin (viimeisen kahden vuoden aikana. Paljon sitä ei olla kuitenkaan pystytty nostamaan, sillä sähköimpulssit vaikeuttavat hieman hengitystäni. Tämä ei muuten näy eikä tunnu kuin urheillessa. Urheillessa hengästyn aina impulssin aikana paljon enemmän ja minun on vaikeampi hengittää. Poikaystäväni kuvaileekin niitä astmakohtauksiksi. Muutama kerta sitten impulssien määrää kasvatettiin niin, että niitä tuli 3 minuutin välein (aluksi väli oli 5 minuuttia), eilen keskiviikkona käydessäni neurologilla väliä tihennettiin 1,8 minuuttiin. Jee! Hengästyn siis melkein kokoajan.

Stimulaattoria olisi helpompi kestää, jos siitä olisi selvästi apua, mutta ainakaan vielä, siitä ei ole ollut apua. Lääkärini haluaa nyt kuitenkin testata joskos näin tiheällä välillä saisi mitään aikaan. Tarkoitukseni on kirjoittaa ylös tältä ajalta kaikki yölliset nykinät. Jos tästä ei ole apua, pyydän että stimulaattori pysäytetään sillä se vaikeuttaa elämääni paljon. Eikä edes kovin positiivisella tavalla.. :(

Stimulaattorin haittavaikutuksista sen verran. Kaikkein normaalein haittavaikutus on äänen käheytyminen aina sähköimpulssien aikana. Minulla itselläni tätä ei ole. Itselläni esiintyvä haittavaikutus on yksi niistä harvinaisimmista haittavaikutuksista. Et jee! Kävi todella hyvä tuuri. Nauroinkin asiasta äitini kanssa. Miten mulla on taas voinu lykästää näin paljon? :D Äiti siihen lohdutti, että ehkä mulla lykästää vielä joskus jossain positiivisessakin asiassa. :D Noh.. Ehkä pitäisi lotota joskus niin saattais vaikka lykästääkkin (hah! sen kun näkis. Olin kyllä paikalla tilastomatikan tunneilla.).

Täytyy jatkaa nyt elämää hengitysvaikeuksien kanssa tämä syksy.. :) Katsotaan sitten marraskuussa mitä lääkärillä on sanottavaa. Sitä ennen olisi tarkotus opiskella täysillä (tai ainakin 80 %), sillä ensi keväänä pitäisi valmistua. Ups..

--salla