Vagushermostimulaattorin säätöä

Stimulaattorin saamisen jälkeen sitä on säädetty aina aika ajoin (viimeisen kahden vuoden aikana. Paljon sitä ei olla kuitenkaan pystytty nostamaan, sillä sähköimpulssit vaikeuttavat hieman hengitystäni. Tämä ei muuten näy eikä tunnu kuin urheillessa. Urheillessa hengästyn aina impulssin aikana paljon enemmän ja minun on vaikeampi hengittää. Poikaystäväni kuvaileekin niitä astmakohtauksiksi. Muutama kerta sitten impulssien määrää kasvatettiin niin, että niitä tuli 3 minuutin välein (aluksi väli oli 5 minuuttia), eilen keskiviikkona käydessäni neurologilla väliä tihennettiin 1,8 minuuttiin. Jee! Hengästyn siis melkein kokoajan.

Stimulaattoria olisi helpompi kestää, jos siitä olisi selvästi apua, mutta ainakaan vielä, siitä ei ole ollut apua. Lääkärini haluaa nyt kuitenkin testata joskos näin tiheällä välillä saisi mitään aikaan. Tarkoitukseni on kirjoittaa ylös tältä ajalta kaikki yölliset nykinät. Jos tästä ei ole apua, pyydän että stimulaattori pysäytetään sillä se vaikeuttaa elämääni paljon. Eikä edes kovin positiivisella tavalla.. :(

Stimulaattorin haittavaikutuksista sen verran. Kaikkein normaalein haittavaikutus on äänen käheytyminen aina sähköimpulssien aikana. Minulla itselläni tätä ei ole. Itselläni esiintyvä haittavaikutus on yksi niistä harvinaisimmista haittavaikutuksista. Et jee! Kävi todella hyvä tuuri. Nauroinkin asiasta äitini kanssa. Miten mulla on taas voinu lykästää näin paljon? :D Äiti siihen lohdutti, että ehkä mulla lykästää vielä joskus jossain positiivisessakin asiassa. :D Noh.. Ehkä pitäisi lotota joskus niin saattais vaikka lykästääkkin (hah! sen kun näkis. Olin kyllä paikalla tilastomatikan tunneilla.).

Täytyy jatkaa nyt elämää hengitysvaikeuksien kanssa tämä syksy.. :) Katsotaan sitten marraskuussa mitä lääkärillä on sanottavaa. Sitä ennen olisi tarkotus opiskella täysillä (tai ainakin 80 %), sillä ensi keväänä pitäisi valmistua. Ups..

--salla

Liikunnan monimutkainen helppous

Nyt on jo vuosi siitä kun minulle asennettiin vagushermostimulaattori. En ole vielä aivan täysin varma siitä, onko se auttanut yhtään. Ehkä nykinät päivisin ovat hieman vähentyneet, mutta täysin varma en ole. Stimulaattori on tuonut kuitenkin yhden harmin muassaan: jos hengästyn, tuntuu etten pysty kunnolla hengittämään. Esimerkiksi juokseminen on vaikeaa, koska aina kun stimulaattori aktivoituu, eli 5 minuutin välein, tuntuu että henkeni salpautuu. Viime kerralla kun näin neurologia, hän sääti stimulaattorin taajuutta tai vastaavaa. Tuntuu kuin se olisi hieman helpottanut asiaa, mutta aivan täysin se ei asiaa korjannut. Lääkäri kuitenkin toi hieman valoa tähän asiaan sillä tiedolla, että sen pitäisi helpottaa alun jälkeen.

Olen pohtinut tässä eri liikunta vaihtoehtoja. Esimerkiksi zumba on aika lailla pois suljettu, samoin muut sykkeen korkealle nostavat lajit, kuten melkein kaikki jumppatunnit mitä eri kuntosalit tarjoavat. :) Olen kuitenkin löytänyt yhden sopivan lajin: vesijuoksu! Tykkään siitä kyllä aika paljon. :) Ainut miinus on, että nyt keväällä ei haluaisi olla sisällä. Kempeleen uimahallissa Zimmarissa on mahtavat isot ikkunat, joten siellä kun olen joskus käynyt juoksemassa niin tunnelma on hieman eri. :) Nyt ois matka hieman liian pitkä. :D Täytyy tyytyä ikkunattomiin uimahalleihin. Mutta toinen hyvä tapa kuntoilla on sellaisella pienellä pilates pallolla (rendodo-pallo) jumppaaminen. Mulla on ollu se jo useita vuosia ja oon sitä aika aktiivisesti käyttänytki. :) Tosi kätevä kotijumppaan, matkalle ja keskivartalon tukilihaksien voimistamiseen. Pitäis alkaa myös käymään kuntosalilla uudestaan. En oo tänä lukuvuotena käyny ollenkaan, koska on ollut muuttoa ym. enkä oo sitten tienny mille kuntosalille pitäis kirjautua. Hirveen kalliita myös kaikkia. :(

Ehkä kunnon kohotus tästä lähtee parempaan suuntaan.. :)

--salla

Raportointia

Siitä onki melkein kuukausi kun viimeksi kirjotin! Oho! Aika on menny tosi nopeasti. Työharjoittelu on myös mennyt todella nopeasti. Joka päivä on kyllä riittänyt tekemistä ja harjoittelu on ollut todella kiinnostavaa. Nyt on enää viikko työharjoittelua jäljellä ja tässä kirjoittelun harjoitteluraporttia. Melkein tulee kiire tuon raportin kanssa. :) On tässä vielä viisi päivää aikaa! :D

Tähän blogimerkintään mulla ei oo oikeastaan mitään järkevää, muuta kuin että kuukausi on mennyt suhteellisen hyvin! Öisinkään ei ole kovin useasti nykinyt! ^^ Ehkä siihen on vaikuttanut se, että iltaisin olen aina ollut niin väsynyt, että olen pyrkinyt menemään viimeistään 22.30 nukkumaan. Yhten' iltana tässä sammahdin jo 21.00. Laitoin vain hetkeksi pötköttämään sängylle ja nukahdin korvakorut korvissa ja hiukset pompulalla. :)

Kävin neurolla ja siellä säädettiin hieman vagushermostimulaattoria. Nyt sen kanssa on hieman helpompi olla. Se ei "salpaa" hengitystä niin paljon joka 5 minuutti. :) Myös lääkitystä lisättiin. En ole kyllä vielä nostanut lääkitystä. Ehkä olisi järkevä alkaa syömään lääkkeitä, kuten lääkäri sanoo. :)

Kirjoitan järkevämmin uudestaan, kun tämä harjoittelu loppuu ja energiaa löytyy enemmän. :)

--salla

Tänään lisättiin taas voimakkuuksia vagushermostimulaattoriin. Nyt siinä on 1,5 jotain. En tiedä mitä asteikkoa siinä käytetään. En ole koskaan ollut hyvä fysiikassa. Tämä voimakkuus pidetään kuitenkin nyt pidemmän aikaa. Seuraava aika on vasta lokakuussa. Lääkärin mukaan tämä on se ensimmäinen hoitotaso. Seuraava on 2,5.

Selvisin siis hengissä muutosta, vuokrausta seuranneista sotkuista ja kaverin kyläilystä. :) Oli oikeestaan tosi rentouttavaa ja mukavaa viettää pitkästä aikaa aikaa C:n kanssa. Ollaan viimeksi nähty kaks vuotta sitten. Käytiin mm. Suomenlinnassa ja kattomassa uusin Potter leffateatterissa. C lähti tänään aamulla aikaisin. Herättiin siis jo neljän aikaan juomaan teetä ja syömään riisikakkuja. :)

Oon tänään siis koko päivän ollut todella väsynyt ja melkein nukahdin töihin. Oli pakko jaloitella ja käydä ulkonakin tuulettumassa etten nukahtaisi. Väsymystä pahensi vielä edellisen yön stesolid. Join myös kahvia. Musta on ilmeisesti hyvää menoa tulossa kahvin juoja. Join sitä nimittäin viikonloppuna C:nki kanssa. Oli hyvää! Kohta mun pitää varmaan hankkia kahvinkeitin :). C oli ihmeissään, että miten mää selviän ilman kahvia opiskelusta. Ehkä siinä on syy mun ruotsin hylättyyn?

Sain kuitenkin tänään mailia Epilepsialiiton lehden Epilepsia-lehden toimitussihteeriltä Kaijaltä, että päätoimittaja Sarin mukaan mun kirjoittama juttu Vagushermostimulaattorista ja operaatiostani ei aivan sopinut Epilepsia-lehden tyyliin. Siihen ois pitänyt liittää asiantuntijalääkärin osuus ja että parempi kanava sille olis ollut facebook. Teki mieli haistattaa Sarille samantien pitkät. Jos halutaan tietynlainen muottiin tungettu artikkeli, niin siitä olis voitu varottaa ENNEN ku kirjotan artikkelin. Kuitenki, Epilepsia-lehti vois oikeesti hieman tuulettaa koko lehtee. Se alkaa olla hieman kuivahtanut. Koko lehti on hieman tylsä. On vaikea löytää sieltä mielenkiintoista luettavaa ja valitettavasti en ole ainut joka on tätä mieltä. Tuntuu, että lehti on tarkoitettu enemmän ammattilaisille, ku meille, jotka sairastetaan.

Päivän mittaan on tullu niin paljon inhottavia asioita, että mitta alkaa olla täynnä. Ja kaikenlisäksi olen väsynyt niin kaikki asiat tuntuvat vielä moninkerroin inhottavimmilta. Enää on kaksi päivää töitä ja sitten lähden Lappiin!! Jej! :D Asiaa vaan hieman varjostaa se, et koulu alkaa enkä oo vielä tehnyt ennakkotehtävää loppuun saatika saanut kaikkia siihen tarvittavia kirjoja.

Sairaanhoitaja kysy multa tänään kahdesti (olin vissiin niin väsyneen näkönen), että onko kaikki varmasti ok. Sanoin, että on. Olis pitänyt sanoa, että kysy kuukauden päästä uudestaan, ni mulle voi koulustressin takia sitten alkaa varata aikaa psykologille. :)

--salla

Onko vuokrattavana yksiöitä?

Leikkauksesta on jo kaksi kuukautta. Olen ehtinyt hyvin tottua stimulaattoriin, enkä oikeastaan huomaa sitä enää. Arvet leikkauksesta kuitenkin ilmeisesti jäävät hetkeksi. Kaulassani on 3 sentin pituinen punainen ohut arpi ja kainalon alla 5 sentin. Arvet eivät kuitenkaan kasvaneet liikaa. Kaikki vastaantulijat kuitenkin varmasti ajattelevat, että olen juuri yrittänyt itsaria huonolla menestyksellä. Yritän kuitenkin olla ajattelematta asiaa. Kyllä arvet vaalenevat ajan kanssa. Jalassani on pitkä arpi jonka sain n. 3-vuotiaana. Se oli vaalea ehkä kun olin n. 13-v. Että omille kolmikymppisille arvet on saattaneet vaaleta. :DD No toivottavasti yläruumiin arvet vaalenevat nopeammin, tai edes kaulan arpi.

Olen onnistunut pitämään itseni kiireisenä kesätöiden avulla, joten aurinkoa en ole hirveästi nähnyt. Olen pitänyt kuitenkin kaksi kolmen päivän vapaata. Toisella kerralla pikkusisko tuli käymään ja tutustuttiin Helsinkiin turisteina ja käytiin mm. suomenlinnassa ja brunssilla. Brunssithan on suurta muotia hesassa. :D Käytiin jossain sellaisessa brunssilla kuin Krulla Wiener Kaffee Haus. Aito Wieniläinen kahvila. Buffetti oli aivan mahtava. Ja kyllä siitä hieman pulitettiinki, mut ei sitä joka päivä käy brunssilla (noilla hinnoilla ehkä kerran vuodessa). Mutta buffet oli aivan tosi hyvä. Oli antipastoja, mehuja, myslejä, leipiä, croissanteja, hilloja, englantilaista aamiasta ym.. Lisäksi hintaan kuului erikoiskahvi ja skumppaa. Skumppaa heti aamusta. :D

Nyt vain odotan saksalaisen ystäväni kyläilyä elokuun alussa ja koulun alkua. Oon niin rasittunu töistä, et oon onnellinen ku pääsen koulunpenkille. Tuun kyllä vielä ikävöimään kesää ja sitä ku ei tartte stressata ryhmätöistä ja deadlineista. Nyt kuitenki haluaisin vaan viettää ees kahden päivän viikonlopun.

Lisää stressiä työn lisäksi aiheuttaa talonyhtiössä tapahtunut vesivahinko. Mun kämppä haisee ihan hirveelle ja keittiössä on kuivaaja ja sielä on poistettu kaapistoja ja kaikki poistetut kaapit on tietenki huoneen puolella. Samoin astiat ym.. Yksiössähän on tilaa tällaiselle. Taloon on tulossa kans putkiremppa ens vuoden alussa, joten uus kämppä on hakusessa. Saa ilmoitella jos tidätte vapautuvia yksiöitä/soluhuoneita.

Ehkä tääki sotku selkeytyy joskus...

--salla

Stimulaattoriin lisää voimakkuutta ja käyttämättömiä lääkärinaikoja

Mun piti siis toissa viikolla kirjoittaa sen jälkeen kun stimulaattoriin lisättiin voimakkuuksia. Sinä päivänä oli kuitenkin niin kiire koska heti lääkärillä käynnin jälkeen lähdin heti Ouluun ja sieltä seuraavana päivänä Kuusamoon leirille.

Ääni kuuluu nyt kuten pitääkin, ei enää mitään käheyttä tai muuta edes silloin kun stimulaattori viiden minuutin välein antaa sähköä. Eikä voimakkuuden nosto tuntunut nyt niin paljon kuin viime kerralla. Viimeiksi nostettiin lyhyessä ajassa voimakkuuta 3-4 kertaa joten se varmaan aiheutti viime kertaiseen äänen käheytymiseen ja yskimiseen.

Mitään merkkejä siitä, että stimulaattori auttaisi ei vielä ole, mutta kukaan ei voi odottaa kuukaudessa tuloksia. Tänään ois ollu toinen aika, mutta oon ollu ihan sekasin ajasta leirin jälkeen ja on ollu paljon muutaki ajateltavaa, koska kesätyöt alkoi ja on ollu muuta sotkua tässä, joten unohdin koko ajan. Argh.. Hieman ottaa päähän. Tuo ei nimittäin oo ensimmäinen aika minkä oon nyt parin kuukauden sisällä unohtanu. Oon rampannu lääkärissä tän sagushermostimulaattorin lisäksi muidenkin asioiden takia niin paljon et on vaikee muistaa kaikkia. Oikein ottaa päähän! Miten mää voisin muistaa kaikki!? Että taas tulee uus käyttämättömästä lääkärin ajasta perittävä maksu, eikä mulla oikein ois varaa maksella niitä kokoajan. Ketä muuta ottaa päähän ravata lääkärissä kokoajan?

Ainut hyvä puoli tässä on se, et oli mahtava leiri viime viikolla. Siis aivan mahtava! On jo ikävä takas. Kiitos kaikille osallistuneille/ohjaajille hienosta leiristä. :)

ajatuksia huolehtimisesta

Olen ollut tiettyjen määritelmien mukaan sairas syntymästä asti. Heti ku aloin opetella kävelemistä, vanhempani huomasivat että kaikki ei ole aivan oikein. Minulla todettiin hemiplegia, oikean puolen hemipareesi. Oma pareesisini kuitenkin on aika lievä, sillä se rajoittuu vain oikeaan jalkaan, eikä sitä aina edes huomaa. Jalkaani piti kuitenkin leikata ja sen jälkeen alkoikin kunnon kuntoutusputki, eli fysioterapiaa ja jalan kuivaharjausta ainakin. Samalla kun todettiin hemiplegia, huomattiin että aivoissani on iso kysta. Sitä on kontrolloitu siitä lähtien tasaisin ajoin magneettikuvauksilla. Olen siis tottunut tutkimuksiin, lääkäreihin ja hoitajiin jo pienestä. Olen siis väkisin tottunut siihen, että minua tarkkaillaan ja hoidetaan.

Kun sitten sairastuin 13-vuotiaana epilepsiaan poliklinikka-, päivystys- , tutkimus- ja sairaalakäyntien määrä lisääntyi huomattavasti. Joten siitä lähtien olen varsinkim oman perheeni sisällä ollut aika isossa valokeilassa. Koko ajan joku katsoo, että voinko hyvin, onko mikään vinossa. Normaalissa arjessa tämä näkyi lähinnä siinä, että äiti muistutti lääkkeistä, vähintään joka ilta, jos pysähdyin akkinäisesti ulkona, kohta joku oli vieressä, ("tuleeko nykinä?" mulla on nimittäin joskus tapana, että nykinän kesto venyy ja sitten yhtäkkiä kaadun, koska nykinä ei lopu ja se etenee ihan isoksi kohtaukseksi) ja minua muistutetaan nukkumaanmenosta herkemmin kuin siskoani. Tietenkin nyt kun olen muuttanut omaan kämppään, huolehtiminen näkyy eri tavalla, mutta se on edelleen olemassa.

Viimeksi tätä huolehtimista olen miettinyt viime viikolla. Kuinka normaalia on, että 22-vuotiaalla on leikkauksen jälkeen paikalla sekä isä, että äiti? Isä ei hirveästi ole ollut meidän arjessa mukana, mutta se täytyy sanoa, että joka kerta kun olen ollut sairaalassa, hän on ollut paikalla(paitsi viime viikonloppuinen). Äitikin lensi Oulusta Helsinkiin pelkästään leikkausta ja perjantaista operaatiota varten. Loppujen lopuksi oli ihan tarpeellista, että äiti oli paikalla. Välillä kuitenkin mietin, milloin huolehtivaisuus muuttuu holhoavaksi? Ehkä siinä vaiheessa kun äiti huutaa illalla 22-vuotiaalle aikuiselle tyttärelleen kymmenettä kertaa: Mää en tykkää ku sää venytät tuota lääkkeen ottoa! Ota nyt ne lääkkeet!

ps. Mulla ei oo tällä hetkellä ääntä paljon ollenkaan. En tiedä mistä tää johtuu, mutta lauantaina huomasin, että aivan kuin ääneen olisi sekoitettu tuulta. Nyt sitä lähtee pihisemällä. Mulla ei kuitenkaan oo muuten nuha. Ei mitään muuta merkkiä vilustumisesta eikä kurkkukipua. Mietin kuinka paljon tällä on tekemistä stimulaattorin kanssa. Tosi outoa, sillä mulla on koko elämäni ollut suht. kantava ja voimakas ääni, enkä oo koskaan pelänny käyttää sitä ja tykkään keskustella. Vaikea, ku toinen ei kuule sua yläkerrasta ellet sä huuda keuhkojas pihalle. En oo koskaan ollut tällasessa tilanteessa aiemmin. Mutta kuten joku jossain on sanonut, yleensä omilla vaikeusrajoilla sitä kehittyy. Tai jotain vastaavaa.. :)


--salla

Vagushermostimulaattori leikkaus osa 7

Leikkauksesta on nyt viisi päivää, eikä stimulaattori ole aiheuttanut hankaluuksia. Alussa, kun stimulaattorista tuli impulsseja tuntui pientä kipua ja vähän yskitti. Kipu ja "yskä" ovat kuitenkin jäneet taakse heti kolmannen päivän jälkeen. Välillä kuitenkin edelleen tunnen pientä kiristystä kurkussa, kun impulssi tulee. Ääneni ei nyt muutu impulssin aikana kuten alussa, mutta jos puhun vähänkään isolla äänellä ääneni kuulostaa hieman ohuemmalta ja hennommalta. Ja tällainen ääneni siis on muutenkin kuin impulssin aikana.

Nyt kirjoittelen telle sairaalasta, jossa olen ihan muun asian takia. Tulin tänne perjantaina päivän mittaiseen haima- ja sappitiehyeiden tähystykseen, mutta haimani hieman ärsyyntyi ja olen täällä vieläkin. :)(Kuuluin taas niihin pariin harvaan prosenttiin, jotka saavat tutkimuksesta haimatulehduksen) Huomenna ehkä pääsen kuitenkin pois.

Kahden viikon päästä kuitenkin säädetään stimulaattorin voimakkuutta, joten kirjoittelen viimestään sitten lisää tästä aiheesta. :)

Mukavaa kesälomaa, tai jos ei ole kesälomaa niin kesää kaikille! :D

Vagushermostimulaattori leikkaus osa 6

Uusi päivä stimulaattorin kanssa. Lääkäri korotti stimulaattorin tehoa aamulla just ku olin tottunu edelliseen voimakkuuteen. Nyt se ehkä vähän nipistää tuolla kurkussa ja edelleenkin yskittää hieman ja tuntuu epämukavalta, mutta oon jo alkanu tottumaan stimulaattorin nykyiseen tehoon. :)

Kuume on onneksi laskenu eikä oo noussu uudestaan. Kaulaa ja kainaloa särkee edelleen eikä panadol ja burana oikeen tunnu auttavan. :/ Ne anto tossa päivällä jotain buranan tapasta ja mulla alko heittää silmissä ja karsastaa enemmän ja vähän huimas. Oli aika hassu fiilis.

Päivällä sain kuitenki luvan lähtee kotiin, mutta ton huimaus-accidentin jälkeen lääkäri päätti, et mun täytyy olla sairaalassa vielä neljää ihan varalta. Äidin ois pitäny tulla tänne n. 17.00, joten ajattelin oottaa häntä, koska yksikseen on vaikee alkaa kantaa tota laukkua. Nyt on kuitenki käyny niin, et äitin lento on myöhässä ainakin tunnilla, joten täytyy kattoa miten pääsen kotiin ja millon. Isä oli tässä eilen ja aamupäivän ja on nyt lähteny Thaimaaseen, mut soitti just, et senki lento on myöhässä, eikä se ees tiedä millon se pääsee lähteen. Islannin tulivuoresta lähtöisin oleva tuhkapilvi sekoittaa ilmeisesti Suomenki lentoja...

Nuo buranaat ja panadolit ei kuitenkaan oikeen tunnu auttavan, mut en viiti pyytää vahvempaa, ku sitten en välttämättä pääsis lähteen tänään. --** Mut muuten olo ihan ok. Väsyttää hieman. Lääkäri valehteli, et ku lähen ni oon ihan samanlaisessa kunnossa ku tullessa. Pitäiskö lähettää joku valitus? :D

--salla

Vagushermostimulaattori leikkaus osa 5

no niin....leikkaus on nyt ohi. Pääsin leikkauspöydälle jo aamulla kello kahdeksan. Pöytä oli pirun kylmä, mutta hoitajat toivat ihanan lämmitettyjä peittoja. Anestesialääkäri oli mukava ja samoin kaikki muutkin. Kun leikkauspöytä saatiin oikealle paikalle ja tippa oli saatu käteen laittoi sairaanhoitaja happinaamarin kasvoille ja anestesialääkäri laittoi nukutusaineen suoneen ja se oli menoa. Käskivät ajatella kauniita asioita niin näkisin kauniita unia.. En kyllä nähnyt unia ollenkaan. :)

Seuraavat muistikuvat olivat teholta, jossa olinkin ihan tokkuraisena. Oli mukava ku sänky oli ikkunan vieressä ja ikkunasta paistoi aurinko. Aluksi en tuntenut mitään kipuja, mutta kohta teho-osaston sairaanhoitaja antoi mulle kipulääkettä. Kipulääke laittoi olon vieläkin tokkuraisemmaksi. Pääsin tunnin jälkeen takaisin osastolle.

Torkuin ja olin tokkurassa n. kolmeen asti ja sitten yritin hieman virota. Kurkkua särki ja haavoja kaulaa ja kainaloa särki. Kurkkua särkee, koska nukutuksen ajaksi oltiin laitettu putki henkitorveen (sille on kunnon nimiki, mut oon jo unohtanu miten se kirjotetaan).

Nyt olo onkin varsin hehkee.. Haavoja särkee edelleen, pää on kipee ja kuumetta on 38,2 astetta ja oon alkanu tuntee stimulaattorin antamat sykäykset. Lääkäri nimittäin kävi korottamassa pykälällä stimulaattorin poweria. Nyt se antaa sykäyksiä 5 minuutin välein ja sykäyksen kestää 30 s. Sykäyksen aikana hiukan yskittää ja tuntuu hieman epämukavalta kurkussa. Se on kuulemma alussa normaalia. Poweria nostetaan vielä huomenna pykälällä.

Mut lähen nukkumaan tai jotain.. --* Toivottavasti pääsen huomenna kotiin..

--salla

Vagushermostimulaattori leikkaus osa 2

Kävin tässä eilen sitten tapaamassa leikkaavaa lääkäriä, sairaanhoitajaa ja anestesialääkäriä. Oli ihan kiva jutella tulevasta leikkauksesta ja saada vähän lisää tietoa. Kirurgi sanoi, että joudun jäämään sairaalaan yöksi, mut ei voi mitään. Täytyy vaan toivoo, et isä tai joku tuo mulle sinne jotain salaattia, koska sairaalan salaatit ei tosiaankaan oo hirveen hyviä. :) Lääkäreiden ja sairaanhoitajan kanssa käytiin myös läpi kaikki perusasiat esim. lääkitykset, allergiat, miten edelliset leikkaukset on mennyt, mahdolliset riskit, toipuminen ym.. Leikkauksen jälkeen, ku lähden sairaalasta olen kuulemma samassa kunnossa kuin tullessa. Ainakin näin leikkaava lääkäri lupas. :)

Leikkaava lääkäri selitti, että stimulaattoriin laitetaan heti leikkauksen yhteydessä jo pienelle voimakkuudelle ja sitä voimakkuutta lisätään taas vähän leikkauksen jälkeen ja taas seuraavana aamuna. Voimakkuuden lisäämistä jatketaan tämän jälkeen parin viikon välein, kunnes saavutetaan paras tulos. Vagushermostimulaattoria voi kuulemma ennemmin verrata lääkkeisiin kuin mihinkään suureen epilepsia-leikkaukseen. Stimulaattori ei ennemminkin vähentää kohtauksia kuin veisi kaikkia pois. Lääkkeitä ei yleensä voi eikä kannata lopettaa. Kolmanneksella stimulaattori toimii todella hyvin, toisella kolmanneksella se toimii ihan ok ja kolmanneksella se ei auta ollenkaan. Että aikamoista arpapeliä. :D Mut siihenhän on totuttu? ^^

Saan myös sairaalastani mukaan kaksi magneettia. Niissä ei ole muuta eroa kuin, että toisen voi laittaa käteen (kuten kellon) ja toisen voi laittaa vaikka vyölle. Kun magneettia käyttää stimulaattorin päällä stimulaattorista lähtee ylimääräinen voltti aivoihin. Siis jos tuntuu, et ok, kohtaus taitaa olla tuloillaan ni sit kannattaa käyttää magneettia stimulaattorin yllä. Kohtausta ei välttämättä tule. Toinen mihin stimulaattori voi käyttää, on pysäyttämään stimulaattorin. Kun magneetin teippaa stimulaattorin päälle, stimulaattori pysähtyy ja kun magneetin ottaa pois, lähtee yksi vähän isompi voltti aivoihin. Joku voi haluta vähäksi aikaa pysäyttää näin stimulaattorin, koska se saattaa aiheuttaa pientä puheen käheytymistä aika-ajoin. Jos esim. pitää paljon puheita, on kätevää vähäksi aikaa pysäyttää stimulaattori. :) Varsinkin alussa kuulemma äänen käheytymistä tapahtuu..

Vau.. Tulee hieman tekstiä. ^^ Koittakaa jaksaa, hieman tietoa vielä jäljellä. :)

Se voltti, joka lähtee aivoihin, kun käyttää magneettia stimulaattorin päällä on muuten hieman voimakkaampi, kuin voltit normaalisti. Patterit stimulaattorissa kestää n. 7 vuotta ja sitten leikkaamalla vaihdetaan. Leikkaus ei kuitenkaan ole yhtä iso kuin ensimmäinen. Mulla tulee olemaan leikkauksen jälkeen kaks arpea. Yks kaulalla ja yksi kainalon alapuolella. Toi toinen, joka on mulla kainalon alapuolella, leikataan yleensä tähän rinnalle, mutta mulla kasvaa herkästi arpi liikaa (arpi keloidi), joten jos nämäkin kasvavat niin haluan mieluummin arven edes hieman "näkymättömälle" paikalle. :) Toista arpea ei oikein voi siirtää. Siinä tarvitsee varmasti tarkkuutta, että saa ne johtimet aseteltua oikeisiin hermoihin.

Hieman jännittää, mutta ei pahemmin. Mua on leikelty niin paljon ja oon ollu paljon sairaalassa, että en oikeen osaa jännittää. :) Enemmän mua toi lopputulos jännittää kuin itse leikkaus. En oikein osaa kuvitella itseäni stimulaattorin kanssa, mut kai siihen tottuu. Viimeks tunti sitten ajattelin, et ois hienoo, jos tolla stimulaattorilla saisin nää pienemmät nykinät pois ni ois helpompi liikkuu kaupungillaki. Ei tarvis kokoajan pysähellä, ku toinen jalka alkaa nykiin.

Mut eiköhän siinä tullu tarpeeks nyt vähäks aikaa.. Päivitän tilannetta ja fiiliksiä viimestään ennen operaatiota. :D Sairaalassa pitää olla seitsemältä, ei oo saanu syödä eikä juoda 6 tuntiin. Epi lääkkeet tietty saa ottaa pienellä vesimäärällä. :)

Aurinkoista viikonloppua.. :)
--salla

Leikkaus ensi viikolla!

Hoitaja soitti mulle eilen ja pudotti pommin: vagushermostimulaattori-leikkaus ois ens viikon tiistaina Töölö sairaalassa. Olin kyllä ällikällä lyöty. Mitä? Näin lyhyellä varoitusajalla? Kyselin sitten, että miten vasta nyt saan tietää tästä. Kuulemma päivystysleikkauksista(?) ei saa tietää kuin korkeintaan 1,5 viikkoa aikaisemmin. Olin sitten, että ok. Tiistaina leikkaus. Piäähän mun nyt jättää luokan yhteinen risteily välistä, mutta on tää tärkeämpi, ku päivän reissu Tallinnaan. :)

Hoitaja kutsui mut myös torstaiksi verikokeisiin, tapaamaan anestesialääkäriä ja sitten tapaamaan leikkaavaa kirurgia. Aamulla siis Töölöön ja iltapäivällä mulla on vielä Meilahdessa lääkäriaika. Taas tulee hieman ramppaamista ja välissä pitäis yrittää keskittyä vielä koulussa ryhmätehtävään. Huh..

Hienoo kuitenki, et tää tuliki näin nopsaa. Olin varma, et leikkaukseen menee vielä hetki, ku ei ollu mitään kuulunu. :)

Aivoituksia

Neurologille tuli aika kesäkuulle. Jokohan sais eteenpäin tuota vagushermotimulaattori -asiaa? Täytyy muuten muistaa soittaa HYKS:iin ja kysyä siitä mun mangneettikuvauksesta. Se kutsu sinne on nimittäin edelleen hukassa. --**

On ollu hieman kiireistä nyt ja tuntuu, et on vaikea pitää kaikkea kasassa. Ku on tarpeeks kiire tai väsyny ni mun keskittymiskyky huononee ja sit tulee näitä unohuksia/on vaikea pitää kaikki asiat järjestyksessä. Tuo keskittymiskyvyn huononeminen johtuu joko lääkkeistä tai sit kohtaukset on sen verran jättäny jälkiä mun aivoihin, et näkyy keskittymiskyvyssä väsyneenä.

Oon tällä hetkellä harjottelussa sosiaaliohjaajan mukana psykiatrisessa avokuntoutusyksikössä ja oon huomenna pitämässä sen hoitajille pientä info-pläjäystä Epilepsialiitosta ja mitä se voi tarjota epilepsiaa sairastavalle. Siellä avokuntoutusyksikössä kun on joitain epilepsiaa sairastaviakin. Saa nähä mitä tulee. Oon nyt pari tuntia työstäny sitä prujua ja nyt se on valmis. :)

Öitä kaikille

--salla

Vagushermotimulaattori vielä tänä keväänä

Lääkäri soitti tässä keskiviikkona ja ilmoitti, että enköhän saa vagustimulaattorin tämän kevään aikana. Neurokirurgian puolella ei kuulemma ole kovin pitkää jonoa. Vagustimulaattorin asentaminen ei myöskään oo mitenkään iso homma. Sairaalassa saattaa joutua olla vain yhden päivän, että ei välttämättä tarvitse yöpyä. :) Ennen asentamista mun täytyy kuitenkin käydä magneettikuvissa, koska vagustimulaattorin asentamisen jälkeen se vaikeutuu. Magneettikuvauksiin tuli kutsu toukokuuksi, jos muistan oikein. Ehdin jo ilmeisesti hukata senkin kutsun! Mää oon jo hukannu bussikortin, joten vielä toikin... --*** Jos joku löytää sen ni ilmotelkaa.. Musta tuntuu, et mun tavarat lähtee aina käveleen..

Huomenna toivottavasti lautailemaan!! Kävin ostaan piilareita sitä varten tänään. :DD Ottaisko kameran mukaan?

Stesolid öitä ja päiviä

Olen tässä viime viikkojen aikana joutunut käyttämään stesolidia useammin kuin aina välillä. Joudun siis ottamaan/laittamaan stesolidia aina kun oikea jalkani alkaa kramppaamaan/nykimään. Usein iltaisin, jos jalka alkaa nykimään, nykinöitä tulee sarjoissa eivätkä ne lopu ennen kuin otan stesolidin.
Stesolidi ei kuitenkaan oikein sovi mulle. Kun käytän stesolidia niin seuraavana päivänä olen vähintäänkin todella väsynyt. Yleensä kuitenkin mielialani laskee ja kaikki tunteet on pinnalla. Myös hengästyn helpommin.

Toissa yönä jouduin ottamaan stesolidin, joten eilisen päivän aikana ehdin itkeä kahteen otteeseen ja loppuillan olo olikin todella paska. Vaikka kävin kuntosalilla iltapäivällä, se ei hirveästi helpottanut oloa. Äidillä on nimittäin tapana hätistellä kävelylle ja liikkumaan, jos mieli on alhaalla. Ei toiminu tällä kertaa.
Jouduin viime yönäkin ottamaan stesolidin, mutta tänään olen kuitenkin saanut tiskattua ja siivottua hieman.

Toivon, että vagushermostimulaattori auttaa hieman, koska tuntuu, et stesolid myös passivoittaa välillä. Jos sitä, ei tarvis käyttää ni ois loistavaa. :) Oon myös aina ollu sitä mieltä, et jos pystyy elämään ilman lääkkeitä ni se on aina parempi. Mitä väliä parista arvesta, jos elämä muuten on kirkkaampi ja iloisempi. :DD

Edelliset pari viikkoa on ollu kuitenkin muutenki aika rankkoja koulun takia. En oo koskaan reagoinu stressiin hirveän hyvin ja nyt on ollu koulussa todella paljon töitä. Olin hukkua pelkän ajatuksen alle. onneks kuitenkin sain tehtyä edes jonkunlaisen aikataulun serkun avustuksella ja se auttoi alkuun. :) Nyt oon kutakuinkin selvillä vesillä. :D Ja viikon päästä lähden käymään kotona ja näen pitkästä aikaa kummityttöä ja serkkua. ^^

-- salla

Kevät alkaa olla jo lähellä. Asfaltti on jo parista kohtaa paljastunut ja odotan innolla että pääsee pyöräilemään!!! :D En oo koko talvena päässyt pyöräilemään enkä lautailemaan, joten aikamoista kidutusta ollut koko talvi. Epäilen, että taitaa jäädä rinteet väliin tänä vuonna. :/ Varsinkin kun asfalttikin alkaa jo paljastumaan. Pyllymäkeä olen kuitenkin kerran laskenut! Olin Ullalinnan laskiaisriehassa tiistaina ja oli hauskaa. :) Kaivopuisto täynnä haalaripukuisia ihmisiä.

Kävin Helsingin neurologilla tässä viime viikolla, tuon vagushermostimulaattorin takia ja koska olen ajatellut siirtää kirjat Helsinkiin (halvempi julkinen liikenne). Samalla päätettiin lääkärin kanssa, että nostetaamn neurontinia 400 mg:sta 600 mg:aan. Nostetaan lääkepitoisuutta nyt, koska kun vagushermostimulaattori on asennettu niin lääkkeitten määriä ei oikeastaan voi nostaa. Nyt olen sitten ehkä ollut hieman väsynyt. Se kyllä saattaa johtua ihan siitä, että olen mennyt liian myöhään nukkumaan. Miten sitä ei ikina opi?

Nuorten Liekkien kokous oli viime lauantaina. :) Oli mukava tavata taas kaikkia, harmi että kaikki eivät päässeet paikalle. Ehkä ensi kokoukseen Kallekin pääsee jo mukaan? :)

--salla

Vagushermostimulaattori

Edellisestä kerrasta onkin jonkin aikaa. Syynä olivat osin se että olin 3 viikkoa sairaana halloweenin jälkeen ja koulussa oli juuri ennen joulua aika kiirettä, mutta suurin syy ehkä oli laiskuus. Ihminen on pohjimmiltaan laiska. Tai ainakin minä. :)

En ole saanut isoja tajuttomuuskouristuskohtauksia nyt pitkään aikaan. :D Siitä on vuosia kun viimeksi oli näin pitkä tauko. Mutta mulla on edelleen näitä pieniä nykinöitä ja joudun niiden takia käyttämään stesolidia. Stesolidhan ei ole hirveän terveellinen lääke. Se aiheuttaa ainakin minulla väsymystä ja se on myös koukuttava lääke. Tarpeeksi kauan käytettynä se ei myöskään auta enää niin kuin aluksi. Ollaan lääkärin kanssa keskusteltu vagushermostimulaattorin laitosta jo kohta vuoden ja nyt sitten tultiin siihen tulokseen, että se saattaisi olla minun kohdallani ihan hyvä. Tutkimustuloksien mukaan se auttaa hyvin nykinöihin yms.. En vielä tiedä milloin mulle se laitetaan, mutta jossain vaiheessa.

Vagushermostimulaattorin laittaminenhan ei ole suuri operaatio. Leikkauksen jälkeen voi päästä kotiin jo samana päivänä. Tässä vähän infoa stimulaattorista:

Vagus- eli kiertäjähermot kulkevat molemmin puolin kaulalla. Niiden pääasiallinen tehtävä on säädellä sisäelinten toimintaa. Vagushermostimulaattori on ihon alle rintakehälle sijoitettava laite, josta lähtevä elektrodijohto kuljetetaan ihon alla kaulalle ja kierretään toisen vagushermon ympärille. Stimulaattori antaa säännöllisin väliajoin pienen sähköisen ärsykkeen vagushermoon. Lisäksi laitteesta voidaan käynnistää ylimääräinen ärsyke kohtauksen yhteydessä. Tavallisia sivuvaikutuksia vagushermon sähköisestä stimuloinnista ovat äänen hetkellinen käheytyminen ja lievä kutittava tuntemus kaulalla ärsykkeen aikana. (http://www.hus.fi)

Toivotaan, että se auttaa. Stimulaattorin laittamisen jälkeen saattaa kuitenkin mennä pari vuotta, ennen kuin se alkaa kunnolla auttamaan.

-- salla

Pitkästäaikaa..

Edellisestä kerrasta onkin nyt jo jonkin aikaa. Tuo viikon mittainen videotelemetria sujui ihan hyvin, saatiin pari kohtaustakin taltioitua jne.. Ja Leena Jutila soitti tässä pari päivää sitten (hieman myöhässä) tuloksista ja vahvisti sen mitä jo tiedettiinkin; kyllä ne mun nykinät ovat kohtauksia. Seuraavaksi voidaan joko testata erästä lääkettä tai asentaa vagushermostimulaattori tai olla tekemättä mitään. Että siinä on miettimistä.

Jutila itse sanoi, että tuosta Vagushermostimulaattorista saattaisi olla mulle hyötyä, mutta niin, se tarkoittaisi leikkausta ja tää mun iho kun on niin ihana arpeutumaan. Mulle kasvaa keloidia tai mulla on arven liikakasvua. Vaikka eihän ulkonäön pitäis olla tärkee, mut ei se oo totta. Kyllä ulkonäkö vaikuttaa hyvinvointiin. Mulla on jo tarpeeksi mahtavat arvet mahassa. Oon jo miettiny voiskohan siihen tatuoida jotain. :)

Mut täytyy vielä miettiä. Mun harjoittelu kuitenkin alkaa olla maaliviivalla ja vappu on jo lähellä. :)