Olen ollut tiettyjen määritelmien mukaan sairas syntymästä asti. Heti ku aloin opetella kävelemistä, vanhempani huomasivat että kaikki ei ole aivan oikein. Minulla todettiin hemiplegia, oikean puolen hemipareesi. Oma pareesisini kuitenkin on aika lievä, sillä se rajoittuu vain oikeaan jalkaan, eikä sitä aina edes huomaa. Jalkaani piti kuitenkin leikata ja sen jälkeen alkoikin kunnon kuntoutusputki, eli fysioterapiaa ja jalan kuivaharjausta ainakin. Samalla kun todettiin hemiplegia, huomattiin että aivoissani on iso kysta. Sitä on kontrolloitu siitä lähtien tasaisin ajoin magneettikuvauksilla. Olen siis tottunut tutkimuksiin, lääkäreihin ja hoitajiin jo pienestä. Olen siis väkisin tottunut siihen, että minua tarkkaillaan ja hoidetaan.
Kun sitten sairastuin 13-vuotiaana epilepsiaan poliklinikka-, päivystys- , tutkimus- ja sairaalakäyntien määrä lisääntyi huomattavasti. Joten siitä lähtien olen varsinkim oman perheeni sisällä ollut aika isossa valokeilassa. Koko ajan joku katsoo, että voinko hyvin, onko mikään vinossa. Normaalissa arjessa tämä näkyi lähinnä siinä, että äiti muistutti lääkkeistä, vähintään joka ilta, jos pysähdyin akkinäisesti ulkona, kohta joku oli vieressä, ("tuleeko nykinä?" mulla on nimittäin joskus tapana, että nykinän kesto venyy ja sitten yhtäkkiä kaadun, koska nykinä ei lopu ja se etenee ihan isoksi kohtaukseksi) ja minua muistutetaan nukkumaanmenosta herkemmin kuin siskoani. Tietenkin nyt kun olen muuttanut omaan kämppään, huolehtiminen näkyy eri tavalla, mutta se on edelleen olemassa.
Viimeksi tätä huolehtimista olen miettinyt viime viikolla. Kuinka normaalia on, että 22-vuotiaalla on leikkauksen jälkeen paikalla sekä isä, että äiti? Isä ei hirveästi ole ollut meidän arjessa mukana, mutta se täytyy sanoa, että joka kerta kun olen ollut sairaalassa, hän on ollut paikalla(paitsi viime viikonloppuinen). Äitikin lensi Oulusta Helsinkiin pelkästään leikkausta ja perjantaista operaatiota varten. Loppujen lopuksi oli ihan tarpeellista, että äiti oli paikalla. Välillä kuitenkin mietin, milloin huolehtivaisuus muuttuu holhoavaksi? Ehkä siinä vaiheessa kun äiti huutaa illalla 22-vuotiaalle aikuiselle tyttärelleen kymmenettä kertaa: Mää en tykkää ku sää venytät tuota lääkkeen ottoa! Ota nyt ne lääkkeet!
ps. Mulla ei oo tällä hetkellä ääntä paljon ollenkaan. En tiedä mistä tää johtuu, mutta lauantaina huomasin, että aivan kuin ääneen olisi sekoitettu tuulta. Nyt sitä lähtee pihisemällä. Mulla ei kuitenkaan oo muuten nuha. Ei mitään muuta merkkiä vilustumisesta eikä kurkkukipua. Mietin kuinka paljon tällä on tekemistä stimulaattorin kanssa. Tosi outoa, sillä mulla on koko elämäni ollut suht. kantava ja voimakas ääni, enkä oo koskaan pelänny käyttää sitä ja tykkään keskustella. Vaikea, ku toinen ei kuule sua yläkerrasta ellet sä huuda keuhkojas pihalle. En oo koskaan ollut tällasessa tilanteessa aiemmin. Mutta kuten joku jossain on sanonut, yleensä omilla vaikeusrajoilla sitä kehittyy. Tai jotain vastaavaa.. :)
--salla
