Matkustaminen

Tuli tässä joulun aikaan oltua melkein kolme viikkoa Thaimaalla. Olipa mahtava reissu ja oivasti se helpotti stressiä. Onnistuin unohtamaan kaikki kouluhuolet yms.. :) Oli myös hyvä unirytmi ja tuli nukuttua hyvin joka yö. Olin varannut mukaan läjän stesolidia, mutta käytin stesolidia ehkä kahtena - kolmena yönä! :D Hieman ongelmia tuotti lääkkeen ottamisen siirtäminen Thaimaan aikaan, mutta helposti sekin onnistui. :)

Jotta varmasti muistaisin ottaa lääkkeet ja oikeaan aikaan. Tilasin netistä ennen matkalle lähtöä dosetit 2 viikoksi ja lajittelin lääkkeet niihin valmiiksi ennen lähtöä. Oli sitten helppo vain ottaa lääkkeet ilman lajittelua. :)

Tuossa kuva lääkkeiden lajittelusta. Olihan siinä pieni homma, mutta mielummin niin kuin että joutuisin matkalla lajittelemaan lääkkeitä. :) Suosittelen hankkimaan hyvän dosetin, varsinkin jos on enemmän kuin 1-2 lääkettä.

Lääkkeet ja kuinka ottaa ne ajoissa

Luin tässä viime syksyisen postauksen ja huomasin, että munhan oli tarkoitus kirjoittaa lääkkeiden otosta jo puoli vuotta sitten. No nyt voin korjata vahingon. :D Ja samalla vähän yrittää herätellä henkiin tätäkin blogia. Talviunta on tullut nukuttua tarpeeksi pitkään. ;)

Itse otan lääkkeitä kolme kertaa päivässä. Huomaan aika nopeasti, jos varsinkin aamu- tai iltalääkkeet ovat jääneet ottamatta. Oireita alkaa selvästi tulla enemmän. Nuorempana sain jopa muutaman kerran tajuttomuuskouristuskohtauksen, luultavasti pelkästään lääkkeiden unohtamisen takia. Ainakin olen huomannut, että en syö Apydania aivan turhaan. ;) Nuorempana kun asuin vielä kotona, sain kuulla lääkkeiden oton aikaan useaan otteeseen, saman lauseen: "Salla ota nyt ne lääkkeet!!". Ja minähän tietenkin viivyttelin. Milloin oli hyvä kirja kesken, milloin en jaksanut nousta sohvalta yläkertaan, milloin tein läksyjä jne.. Syitä oli monia ja äidin nalkutus jatkui: "Miks sää et koskaan voi ottaa lääkkeitä, silloin kuin ne pitäisi?!". En vieläkään tiedä miksi.. Ehkä juuri siksi, koska äiti nalkutti asiasta. Uhmakkaasti halusin viivytellä. Olen myös sisimmästäni todella laista. :)

Tällä hetkellä, kukaan ei onneksi ole enää nalkuttamassa asiasta. Mutta lääkkeet täytyy silti ottaa samaan aikaan. Aamulla ennen kello kymmentä, iltapäivällä kolmen ja viiden välillä (viimeistään ennen kuutta!) ja illalla ennen puoltayötä. Ilta ja aamulääkkeet muistan kyllä yleensä ottaa, vaikeuksia minulla on vain iltapäivälääkkeiden kanssa. Huoh.. Joka päivä pitää muistaa etsiä lääkkeet, juotavaa ja ottaa ne lääkkeet! Jotta muistaisin ne, en luota pelkästään omaan muistiini. Juuri iltapäivällä saatan olla tekemässä jotain aivan muuta, esimerkiksi koulutehtävää, jolloin olen keskittynyt siihen, enkä ajattele lääkkeitä. Minulla on muistuttamassa lääkkeidenotosta hälytys rannekellossani (okei, sykemittarihan se on). Kätevintä on, että sen saa laitettua torkulle, jos ei heti pysty ottamaan lääkkeitä, esim bussissa ollessa. Aikaisemmin käytin nokian kännykässä olevaa muistutusta. Nykyään minulla on samsung, jonku muistutus on suoraan sanottuna pe****stä. Ääni on niin hiljainen ettei sitä edes huomaa. En ole myöskään löytänyt sovellusta, jota voisin käyttää.

Vaikka minulla on muistutus muistuttamasta lääkkeiden otosta, unohdan lääkkeiden oton aina välillä. Sitten ei vain voi mitään ja täytyy toivoa, että mitään oireita ei ilmene. Jos päivä on ollut rauhallinen, enkä ole stressaantunut, väsynyt ym.. Luultavasti mitään ei tapahdu. Ehkä vain nykinöitä on hiukkasen enemmän. Mutta jos päivä on ollut väsyttävä, saattaa yöllä tulla paljon nykinöitä ja joudun käyttämään stesolidia. :(

Kannattaa siis muistaa ne lääkkeet. Kaikki on tietenkin hyvin yksilöllisiä. Meillä kaikilla on harvinainen epilepsia, kuten lastenneurologian erikoislääkäri Liisa Metsähonkala sanoi epilepsialiiton järjestöpäivillä muutama viikko sitten. Kenelläkään ei ole täysin samanlaisia oireita eikä epilepsiaa. :) Olemme siis kaikki harvinaisia ;)

--salla

Stesolidi ja seuraavan päivän sekavuus

Kesällä nykinöiden suhteen oli hyvä tilanne eikä stesolidia tullut käytettyä paljonkaan. Nyt viime aikoina on kuitenkin ollut todella paljon nykinöitä. :( Muutenkin viime päivät ovat olleet todella raskaat ja hektiset.

Steson käyttö huolestuttaa mua, koska se on kuitenkin bentsodiatsepiini ja bentsot aiheuttavat riippuvuutta. Jo kahden viikon säännöllinen käyttö aiheuttaa riippuvuutta. Ja tuo säännöllinen tarkoittaa tässä tapauksessa huonoilla geeneillä kolmea kertaa viikossa. Olenkin moneen otteeseen pohtinut, että olenko riippuvainen stesolidista, koska pahimpina aikoina olen joutunut stesolidia käyttämään noin kolme kertaa viikossa. Aina yritän kuitenkin viimeiseen asti sinnitellä ja välttää stesolidin käyttöä.

Stesolidin käytössä on nimittäin sekin huono puoli, että se poistuu elimistöstä todella hitaasti, sitä saattaa olla kehossa vielä useiden päivien päästä. Itse huomaan, että seuraavana päivänä hengittäminen on vaikeampaa joka vaikuttaa esimerkiksi liikuntasuorituksiin ja ihan vain portaiden nousuun. Olen myös väsyneempi ja keskittymiskykyni on todella huono. Bentsodiatsepiineilla on muitakin haittavaikutuksia esimerkiksi serotoniinin, noradrealiinin, dopamiinin ja asetyylikolinin tuotanto voi heikentyä. Välittäjäaineet vaikuttavat esim. älyllisiin toimintoihin, muistiin, tunteisiin, lihaskuntoon, sydämen sykkeeseen ym.. Huomaan myos olevani normaalia herkemmällä tuulella stesolidin käytön jälkeen. Saatan helpostikin pillahtaa itkuun. Bentsot saattavat aiheuttaa myös sukupuolista haluttomuutta ja kroonista kipua. En tiedä kuitenkaan tarkasti miten haittavaikutukset vaikuttavat silloin kun käyttö on satunnaista, esim. 2 kertaa viikossa tai muutaman kerran kuukaudessa. Silloin tuskin haittavaikutuksia ei kannata pelätä, mutta aina on järkevää keskustella lääkärin kanssa jos huomaa joitain haittavaikutuksia.

Se että stesolidilla on haittavaikutuksia ei kuitenkaan tarkoita sitä, että sen käyttö kannattaa kokonaan lopettaa ilman lääkärin kanssa neuvottelua. Joskus sillekkin lääkkeelle on oma paikkansa. :) Onhan jokaisella lääkkeellä omat haittavaikutuksensa, myös sillä epilepsialääkkeellä jota syöt tällä hetkellä.

--salla

Muutosotkuja

Ei.. Kämpässäni ei ole käynyt jokin ilkeä ilkiö, maahinen, piru taikka peikko. Vain minä. En oikein hallitse sellaista järjestelmällistä pakkausta. Pakkaan sieltä täältä, mikä tulee sillä hetkellä mieleen ja lopputuloksen näkee kuvista. :) Mutta omapa on sotkuni.

Muutto tuli todella nopealla aikataululla. Päätettiin asunnon vuokrauksesta torstaina ja kirjoitettiin kämppiksen kanssa vuokrasopimus perjantaina. Tänään on pakkaus ja huomenna porukat tulee Oulusta muuttamaan. Oikeastaan porukat on tänään ajanu itälapista rovaniemen kautta ouluun ja nyt ne arpoo, että lähteekö ne matkailuautolla körötteleen jo tänään vai huomenna TODELLA aikaisin meidän farmarilla. *huoh* Ja asunnon pitäisi olla tyhjä maanantaina illalla. Olin vielä tänään töissä kolmeen, mutta onneks huomenna on vapaata. Maanantaina pitää kuitenki mennä töihin. En selviäis tästä ilman porukoiden apua. Siis eihän mulla oo ajokorttiakaan taikka autoa! Mun pitäis palkata yli satasella muuttofirma/joku. Pitää nytki vuokrata paku, mut se on halvempaa. Mun pitää kans ostaa vaatekaappi uuteen asuntoon. Siitäki saa maksaa ainaki sen satasen.

Pakkaaminen muuten onnistu helpommin, kun sain työpaikalta lainaan sellaisia muovisia säilytyslaatikoita! Ei tarvinu lähtee hirveesti kävellen raahaamaan banaanilaatikoita kaupasta. :)

Mutta joo.. Pitää vissiin jatkaa pakkausta. Vielä on lusikoita ym..

Vielä kuva mun vanhoista tennareista jotka juuri hautasin roskikseen. Oli tosi hyvät tennarit, mutta alko jo hajoo käsiin.

Kaiken tän sotkun keskellä oon kuitenki muistanu ottaa lääkkeet! Vaikka unohdan ne tosi helposti varsinkin iltapäivisin. ^^ Katotaanpa kuinka stressaantunu oon ku mun saksalainen kaveri tulee ens viikonloppuna käymään. Toivottavasti oon edelleen elossa! :D Jos musta ei kuukauden sisällä kuulu mitään niin tää muutto kävi mulle kuolemaks.

--salla

Vagushermostimulaattori leikkaus osa 6

Uusi päivä stimulaattorin kanssa. Lääkäri korotti stimulaattorin tehoa aamulla just ku olin tottunu edelliseen voimakkuuteen. Nyt se ehkä vähän nipistää tuolla kurkussa ja edelleenkin yskittää hieman ja tuntuu epämukavalta, mutta oon jo alkanu tottumaan stimulaattorin nykyiseen tehoon. :)

Kuume on onneksi laskenu eikä oo noussu uudestaan. Kaulaa ja kainaloa särkee edelleen eikä panadol ja burana oikeen tunnu auttavan. :/ Ne anto tossa päivällä jotain buranan tapasta ja mulla alko heittää silmissä ja karsastaa enemmän ja vähän huimas. Oli aika hassu fiilis.

Päivällä sain kuitenki luvan lähtee kotiin, mutta ton huimaus-accidentin jälkeen lääkäri päätti, et mun täytyy olla sairaalassa vielä neljää ihan varalta. Äidin ois pitäny tulla tänne n. 17.00, joten ajattelin oottaa häntä, koska yksikseen on vaikee alkaa kantaa tota laukkua. Nyt on kuitenki käyny niin, et äitin lento on myöhässä ainakin tunnilla, joten täytyy kattoa miten pääsen kotiin ja millon. Isä oli tässä eilen ja aamupäivän ja on nyt lähteny Thaimaaseen, mut soitti just, et senki lento on myöhässä, eikä se ees tiedä millon se pääsee lähteen. Islannin tulivuoresta lähtöisin oleva tuhkapilvi sekoittaa ilmeisesti Suomenki lentoja...

Nuo buranaat ja panadolit ei kuitenkaan oikeen tunnu auttavan, mut en viiti pyytää vahvempaa, ku sitten en välttämättä pääsis lähteen tänään. --** Mut muuten olo ihan ok. Väsyttää hieman. Lääkäri valehteli, et ku lähen ni oon ihan samanlaisessa kunnossa ku tullessa. Pitäiskö lähettää joku valitus? :D

--salla

Tänään ei ollenkaan neurontinia

Tälle päivälle en saa enää ollenkaan neurontinia. Saa nähdä millainen ensi yöstä tulee. Maanantaina en ottanut iltapäivällä ollenkaan neurontinia ja heti yöllä alkoi nykimään ja lopulta viiden aikaan tuli ihan tajuttomuuskouristuskohtaus. Että ei täällä aivan tyhjänpanttinakaan ole istuttu.

Täällä kuitenkin kun tietää hoitajien olevan ihan parin metrin päässä niin kohtaukset eivät pelota niin kuin ne joskus pelottavat. Hoitajien lisäksi tässä käy melkein päivittäin hoitava neurologi (Leena Jutila) ja neurofysiologi. Tänään kävi lisäksi extrana neuropsykologi teettämässä muistiin ja muuhun liittyviä kokeita/testejä. :)

Muuten kaikki on mennyt oikein mutkattomasti. Olen lukenut, surffannut netissä, hieman pyöräillyt ja katsonut telkkaria. Nyt tässä ajattelin vielä lukea psykaa ja nyppiä kulmakarvat. Että jotain tekemistä on. :) Nyt on torstai ja edessä on vielä huominen ja lauantai ja lauantaina lähden varmaan siinä päivällä.

Nyt tässä kuitenkin jään odottamaan iltaa ja mahdollisia kohtauksia.

ps: Leena sano just, et en saa mennä junalla ouluun! PÄÄSEN TAKSILLA!½!!"#¤ Ei perkele..

--salla