Keskustelupalsta nuorille epilepsiaa sairastaville!

Epilepsialiitto on vihdoin järkänny kotisivuilleen nuorille keskustelupalstan. :D Hienoa, että tällainen on saatu järjestettyä. :) Ainut huono puoli on vain se, että sitä ei ehkä niin helposti löydä. Polku keskusteluun on tällainen: Epilepsialiiton etusivu > ajankohtaista > keskustelut > nuorten keskustelu. :D Mutta tässä suora linkki: Nuorten keskustelupalsta. Mukavia keskusteluhetkiä kaikille!!

Mukavaa vappua myös kaikille! Itse olen osallistumassa Helsingin epilepsiayhdistyksen vappujuhlaan. Toivottavasti siellä tulee olemaan muitakin. :) Mainos siihen löytyy sekä f-bookista, että keskustelupalstalta. Vapun jälkeisten mainos f-bookissa. Toivottavasti nähdään siellä! :) Kauempaa tuleville löytyy majoitusta.

Tilannekatsaus

Edellisestä päivityksestä onkin kulunut ainakin se puoli vuotta. Hu hu.. Kylläpäs aika juoksee.. Syitä hiljaisuuteen? Kauhia kiirus. :) Noh.. Ei nyt ihan kauhia, mutta myönnän että tekemistä on ollut, eikä tämä blogi ole ollut ensimmäisenä `Vad göra` -listallani. Nyt alan pikkuhiljaa ymmärtämään vanhempiani.

Epilepsia on pysynyt aisoissa eikä isompia kouristuskohtauksia ole ollut. Nykinöitä on esiintynyt, kuten aikaisemminkin, mutta olisivatko yölliset nykinät vähentyneet? Ehkä.. Ainakin yritän nykyään sinnitellä ilman stesolidia ja välillä nykinät loppuvat ensimmäisen jälkeen. :D

Viimeisen puolen vuoden aikana olen mm. ollut harjoittelussa lapissa, aloittanut uudestaan pianon soiton, saanut ihanan pikkuveljen ja lomaillut saksassa. Paljon on tapahtunut! Eikä tuossa edes kaikki. Siihen lisäksi tietenkin koulutehtävät. kaikesta on selvitty, kunhan on muistanut nukkua ja levätä tarpeeksi. :)

Perhe

Olin käymässä kotona tässä reilu viikko sitten. Sisko oli samaan aikaan kotona myös. Oli oikein mukavaa viettää aikaa perheen kanssa. :) Käytiin sunnuntaina pienellä eräretkellä Isäpuolen eräkämpällä. Samaan aikaan poimimee siskon kanssa puolukoita ja äiti poimi sieniä. Isäpuoli kiersi eräkämpälle (tänne ei siis mene minkäänlaista tietä) eri reittiä, sillä hän metsästää. Mukana oli myös kaksi koiraa. Isäpuolen lintukoira ja äidin snautseri Viuhti, joka näkyy kuvassa. :) Puolukoita tuli yhteensä noin 5 litraa ja sieniä jonkin verran. Minkäänlaista tavoitetta meillä ei ollut, kunhan vain kerättiin siinä samalla. Yhteensä oltiin retkellä semmoiset viisi tuntia. Paistettiin eräkämpällä makkaraa ja rupateltiin siskon ja äidin kanssa siinä samalla.

On vaikea sanoin selittää kuinka paljon rakastan omaa perhettäni ja sukuani. Tällaiset hetket ovat helmiä elämäni nauhassa. Aina elämä ei ole helppoa, mutta tällaiset hetket tekevät elämästä elämisen arvoista. :) Kiitos teille, että jaksatte minua.

Hassua. Avasin tämän uuden tekstipohjan, jotta olisin kirjoittanut siitä, kuinka lääkkeet pitäisi ottaa ajoissa. Mutta kas vain, päädyin kirjoittamaan siitä, kuinka paljon rakastan perhettäni. Tälleen tällä kertaa. Seuraavalla kerralla sitten niistä lääkkeistä. :)

--salla

Stesolidi ja seuraavan päivän sekavuus

Kesällä nykinöiden suhteen oli hyvä tilanne eikä stesolidia tullut käytettyä paljonkaan. Nyt viime aikoina on kuitenkin ollut todella paljon nykinöitä. :( Muutenkin viime päivät ovat olleet todella raskaat ja hektiset.

Steson käyttö huolestuttaa mua, koska se on kuitenkin bentsodiatsepiini ja bentsot aiheuttavat riippuvuutta. Jo kahden viikon säännöllinen käyttö aiheuttaa riippuvuutta. Ja tuo säännöllinen tarkoittaa tässä tapauksessa huonoilla geeneillä kolmea kertaa viikossa. Olenkin moneen otteeseen pohtinut, että olenko riippuvainen stesolidista, koska pahimpina aikoina olen joutunut stesolidia käyttämään noin kolme kertaa viikossa. Aina yritän kuitenkin viimeiseen asti sinnitellä ja välttää stesolidin käyttöä.

Stesolidin käytössä on nimittäin sekin huono puoli, että se poistuu elimistöstä todella hitaasti, sitä saattaa olla kehossa vielä useiden päivien päästä. Itse huomaan, että seuraavana päivänä hengittäminen on vaikeampaa joka vaikuttaa esimerkiksi liikuntasuorituksiin ja ihan vain portaiden nousuun. Olen myös väsyneempi ja keskittymiskykyni on todella huono. Bentsodiatsepiineilla on muitakin haittavaikutuksia esimerkiksi serotoniinin, noradrealiinin, dopamiinin ja asetyylikolinin tuotanto voi heikentyä. Välittäjäaineet vaikuttavat esim. älyllisiin toimintoihin, muistiin, tunteisiin, lihaskuntoon, sydämen sykkeeseen ym.. Huomaan myos olevani normaalia herkemmällä tuulella stesolidin käytön jälkeen. Saatan helpostikin pillahtaa itkuun. Bentsot saattavat aiheuttaa myös sukupuolista haluttomuutta ja kroonista kipua. En tiedä kuitenkaan tarkasti miten haittavaikutukset vaikuttavat silloin kun käyttö on satunnaista, esim. 2 kertaa viikossa tai muutaman kerran kuukaudessa. Silloin tuskin haittavaikutuksia ei kannata pelätä, mutta aina on järkevää keskustella lääkärin kanssa jos huomaa joitain haittavaikutuksia.

Se että stesolidilla on haittavaikutuksia ei kuitenkaan tarkoita sitä, että sen käyttö kannattaa kokonaan lopettaa ilman lääkärin kanssa neuvottelua. Joskus sillekkin lääkkeelle on oma paikkansa. :) Onhan jokaisella lääkkeellä omat haittavaikutuksensa, myös sillä epilepsialääkkeellä jota syöt tällä hetkellä.

--salla

Vähähiilihydraattinen ruokavalio ja epilepsia

Olen aina ajatellut että vähähiilihydraattinen ruokavalio on hyväksi suolistolleni. Tänä kesänä olen kuitenkin olen miettinyt myös sokerin ja vehnän vaikutusta epilepsiaani. Melkein koko kesän söin vähähiilihydraattisesti. Tuossa Ahvenanmaan reissulla en sitten pystynyt hiilareita täysin välttämään ja heti reissun jälkeen en saanut palattua normaaliin ruokavalioon (eli VHH-ruokavalioon). Huomasin, että minulla nyki iltaisin enemmän ja jouduin käyttämään stesolidia enemmän.

Olin yllättynyt huomatessani tämän yhtäläisyyden. Kuitenkin kun nyt mietin asiaa niin olenhan usein lukenut, kuinka se tuo apua lasten epilepsiaan. Miksi se ei toisi samanlaista apua aikuisten epilepsiaa sairastavien elämään? Nyt ainakin minulla on yksi syy lisää syödä VHH-ruokaa.

Linkkejä missä on tietoa epilepsiasta ja VHH-ruokavaliosta:
Osa linkeistä on englanniksi, sori. En vain enää löytänyt yhtä hyvää sivua, jolla oli monta linkkiä tästä aiheesta.

Ravinto ja terveys
Ketogenic treatment
Charlie foundation

Haaste!

Maapallosilmä haastoi minut. Tässä tulevat kysymykset & vastaukset. :)

1. Mistä vuodenajasta pidät eniten? Miksi?
Hmm.. Pidän paljon talvesta, koska olen melkein koko ikäni lasketellut ja vanhempana lautailluit, joten talvi on aina tarkoittanut lautailua. Ja tietenkin tykkään lumesta, kynttilöistä ja joulusta. Mutta viime vuosina lautailu on valitettavasti jäänyt vähille opiskeluiden takia. :/ Tykkään kuitenkin myös kaikista muistakin vuodenajoista, mutta vähiten keväästä.

2. Kerro kolme asiaa, jotka kiukuttavat/harmittavat sinua?
Tällä hetkellä? Monikin asia kiukuttaa minua yleensäkin. Esim. ilmaston lämpeneminen, se miten huonosti ihmiset syövät (roskaruokaa), nälkää näkevät lapset ym.. Mutta normaalissa elämässä minua tällä hetkellä kiukuttaa tämänhetkisen majapaikkani pieni koko minulle ja T:lle ja se että kaksiot maksavat aivan liikaa Helsingissä. Se on ehkä suurin harmituksen aihe tällä hetkellä.

3. Mistä haaveilet?
Maailmanympärysmatkasta tai edes jostain pitemmästä matkasta, esim. reppureissusta Uuteen-Seelantiin. :D Tai lumilautailu-reissusta Alpeille.

4. Hyväksytkö eutanasian? Miksi/miksi et?
Hyväksyn, koska kuolemaan johtavaa tautia sairastavien ihmisten ei pitäisi joutua kärsimään.

5. Kerro viisi pahettasi? (suklaa, vaahtokarkit, murot, kalliit vaatteet jne...)
Suklaa, vaalea leipä, kalliit vaatteet, kallis/laadukas ruoka ja laiskuus.

6. Oletko taikauskoinen?
Enpä oikeastaan.. :)

7. Millä tavalla pidät itsestäsi huolta?
Pyrin syömään terveellisesti, yritän harrastaa liikuntaa edes kerran viikossa, yritän pitää rytmin kasassa ja syödä säännöllisesti ja juoda tarpeeksi. Eiköhän siinä ole terveellisen elämän kulmakivet? :) Lisäksi syön omega-3 kapseleita, maitohappobakteereita ja tietenkin yritän ottaa lääkkeet ajallaan. :) Psyykkeestäni pidän huolta olemalla minulle tärkeisiin ihmisiin yhteydessä säännöllisesti.

8. Koetko olevasi onnellinen? Mikä siihen vaikuttaa, että olet/et ole?
Kyllä koen olevani onnellinen. Siihen vaikuttaa riittävä uni, terveellinen ruoka, säännöllinen elämä ja muiden ihmisten tapaaminen. :)

9. Miten kuvailisit tyyliäsi a) sisustamisessa, b) pukeutumisessa kotona, juhlissa, arkena?, c) siivoamisen suhteen?
a) Mukava, rento tyyli. Tykkään harmonisista väreistä, mutta väripilkkujakin pitää olla. Tykkään myös vanhoista esineistä/huonekaluista. b) hieman sporttinen, mutta myös tyttömäinen ja naisellinen. Riippuu tilaisuudesta. Tykkään myös 50-luvun tyylistä, mutta harvemmin pukeudun niin. c) rento.. unohtelen asioita ja tavarat saattavat jäädä levälleen pitkäksikin aikaa, kunnes pidän kerralla suursiivouksen ja tavarat löytävät paikoilleen. Seuraavana päivänä siivo on kuitenkin yhtä paha.. :(

10. Kerro sinulle kymmenen merkityksellistä asiaa/tavaraa/esinettä?
Päiväkirja, canonin järjestelmä kamera, läppäri, penaali, lumilauta, TSH-kirja, 7. Harry Potter kirja englanniksi, kalenteri, äitini minulle antamat roikkuvat helmikorvakorut ja Kalevalan Lappi-sromus.

Itse haastan:

Kalle Hietala
ninam
Shirley
möllikkä

kysymykset:

1. Mikä on ihanin/paras hetki elämässäsi?
2. Mitä haluaisit tehdä juuri nyt?
3. Mitä haluaisit tehdä, mutta et ole uskaltanut?
4. Missä näet itsesi olevan 5 vuoden päästä?
5. 5 lempiruokaasi?
6. Miten haluaisit viettää unelmiesi illan ja kenen kanssa?
7. Mikä asia nolottaa sinua tällä hetkellä?
8. Minkä asian haluaisit saavuttaa tällä hetkellä?
9. Kuka on omasta mielestäsi ihanin ihminen tässä maailmassa?
10. Jos voisit muuttaa jonkin asian omassa elämässäsi niin mikä se olisi?

Lääkityksen nostoa taas..

Kävin eilen taas neurologin vastaanotolla. Lääkitystäni oli nostettu tässä viimeksi, mutta en kyllä ollut huomannut että se olisi vaikuttanut suuntaan tai toiseen. Odotin, että vagushermostimulaattorin voimakkuutta olisi nostettu, mutta sitä ei nostettu. Mitä nostettiin oli lääkitykseni, taas! Samaa lääkettä kuin viimeksi, Neurontinia, nostettiin nyt 1200 mg. Tai sitä olisi tarkoitus nostaa pikkuhiljaa, ensin ilta lääkkeet, sitten päivä ja sitten aamu. (Hyvä että säästin niitä 600 mg tabletteja. ;D)

Mielenkiintoista oli, että lääkäri kirjoitti minulle sähköisen reseptin! Tällaisen reseptin näkee kaikista apteekeista. Pitää ottaa vain kelakortti mukaan ja farmaseutit löytävät sen sähköisestä järjestelmästä. :D Jee! Ei tarvi pelätä että hukkaa reseptejä! ^^ Ja reseptit on tietenkin nähtävänä muillakin paikkakunnilla.

Kirjoitin aikaisemmin siitä Dictus jalkatuesta. Noh.. Sain sen nyt!



En ole ehtinyt vielä kokeilla tukea, koska nilkkani ovat turvonneet. Olen saanut Kyhmyruusun joka monesti tulee suolistotulehduksen kanssa. Nilkkani ovat siis kipeät ja turvonneet, käveleminen sattuu ja nilkkojen edessä on punaisia läiskiä. Jippii!