Epilepsiakierros kirjasto 10:ssä

(Yllä olevassa kuvassa minä haastattelen vertaisohjaajaa)

Tänään oli kirjastokierros-tapahtuma Helsingissä kirjasto 10:ssä klo:15.00-18.00. Tapahtuman järjesti Helsingin epilepsiayhdistyksen nuoret muiden avustuksella. Itse olin mukana järjestämässä tapahtumaa.

Olen itse aina rakastanut kirjastoja ja kirjoja ylipäätään! Joten omasta mielestäni oli mahtava idea viedä epilepsiatietoa ihmisten keskelle kirjastoon. Kirjasto ei koskaan ole tyhjä ja varsinkin 10 kirjastossa riittää aina väkeä (10 kirjasto on painottunut musiikkiin, paikalla on piano, soittimia ja paaaljon levujä ja nuotteja lainattavissa).

Tapahtumassa oli mukana myös EEG-laite (aivosähkökäyrän mittaamiseen). Epilepsiahoitaja kiinnitti EEG-myssyn lasten neurologi Liisan päähän, josta johdot veivät EEG-laitteeseen ja sitä kautta tietokoneelle josta pystyimme havainnoimaan Liisan aivosähkökäyrää. Paikalla oli myös valotaulu, josta katseltiin erään vapaaehtoisen omia magneettikuvia aivoista. Ohjelmassa meillä oli muutaman vertaisohjaajan sekä Liisan haastattelu. Mukaan kirjastoon olimme ottaneet myös erään näppäryyspelin nimeltä Kendama ( How to play Kendama ). Ja tietenkin pieniä palkintoja taitaville pelaajille. :)

Ihmiset olivat kiinnostuneita epilepsiasta ja tulivat juttelemaan meidän kanssamme. Osa tuli ihmettelemään EEG-rekisteröintiä ja pelailemaan peliä. Suurinosa kuitenkin työsti omia juttujaan kirjaston tiloissa, mutta pysähtyivät kuuntelemaan esimerkiksi haastattelujamme. Tästä voi päätellä, että epilepsiatieto kiinnostaa ihmisiä.

Itselläni oli kuitenkin tänään todella hauskaa, vaikka mikkiin puhuminen aluksi jännittikin. Tunnelma oli todella rento ja rauhallinen. Tapahtumassa kuvattiin muutama video, jotka varmasti julkaistaan myöhemmin! :) Oli mukava jutella uusien ihmisten kanssa. Toivottavasti jotkut näen vielä myöhemmin uudestaan! :)

Lisää kuvia tapahtumasta:




Ps. Sellainen outo sattumus oli tapahtunut, että jostain kumman syystä Helsingin Sanomat olivat ymmärtäneet, että tapahtumassamme voi rekisteröidä oman aivosähkökäyränsä ja he olivat näin kirjoittaneet lehteen. Tämähän ei kuitenkaan ollut mahdollista. Osa ihmisistä tuli paikalle rekisteröimään aivosähkökäyränsä, turhaan. En tiedä miten he olivat näin väärin ymmärtäneet.. :)

Matkustaminen

Tuli tässä joulun aikaan oltua melkein kolme viikkoa Thaimaalla. Olipa mahtava reissu ja oivasti se helpotti stressiä. Onnistuin unohtamaan kaikki kouluhuolet yms.. :) Oli myös hyvä unirytmi ja tuli nukuttua hyvin joka yö. Olin varannut mukaan läjän stesolidia, mutta käytin stesolidia ehkä kahtena - kolmena yönä! :D Hieman ongelmia tuotti lääkkeen ottamisen siirtäminen Thaimaan aikaan, mutta helposti sekin onnistui. :)

Jotta varmasti muistaisin ottaa lääkkeet ja oikeaan aikaan. Tilasin netistä ennen matkalle lähtöä dosetit 2 viikoksi ja lajittelin lääkkeet niihin valmiiksi ennen lähtöä. Oli sitten helppo vain ottaa lääkkeet ilman lajittelua. :)

Tuossa kuva lääkkeiden lajittelusta. Olihan siinä pieni homma, mutta mielummin niin kuin että joutuisin matkalla lajittelemaan lääkkeitä. :) Suosittelen hankkimaan hyvän dosetin, varsinkin jos on enemmän kuin 1-2 lääkettä.

Stressi

Viimeiset kaksi viikkoa ovat olleen aika rankkoja. Hu hu.. Varsinkin toissaviikolla tuli juostua paikasta toiseen. Kaikenlisäksi nukkuminen jäi vähälle, koska illalla ajatuksia en saanut käännettyä pois opinnäytetyöstä vaan ajatukset pyörivät sen ympärillä. Tämä ei siis todellakaan helpottanut nukahtamista. Lopulta asiat menivät vanhaa tuttua polkua pitkin siihen pisteeseen, että kello on yksi yöllä, enkä minä saa unta ja juuri kun olen vihdoin nukahtamassa, oikea jalkani alkaa nykimään. Voi sitä turhautumisen määrää! Silloin ei ole muuta mahdollisuutta, kuin käyttää stesolidia tai valvoa koko yö (ainakin melkein). Ja koska kuitenkin haluaa nukkua edes jonkin verran, ennen seuraavan päivän töitä niin stesolid on se vaihtoehto. Valitettavasti stesolidin käyttö ei ole aivan ilmaista. Seuraavana päivänä on kauhean väsynyt olo, vaikka olisikin nukkunut. Myös kaikki urheilu on vaikeaa, koska hengästyy paaaaljon helpommin. Myös mieliala saattaa laskea yllättävänkin alas. Nämä oireet tulevat ainakin minulle. Jokaisellehan se vaikuttaa yksilöllisesti. Noh.. Edellisen kahden viikon aikana minun on täytynyt käyttää stesolidia 8 yönä. Varsinkin toissaviikolla jouduin käyttämään stesolidia neljänä yönä peräkkäin. Meinasi tulla itku viimeisenä yönä, että eikö tämä koskaan lopu. NOh.. Onneksi loppui. :) Luulen tietäväni syynkin tähän nykinä-aaltoon. Stressi.

Olen viime viikkoina stressannut aivan hirmu paljon oman opinnäytetyöni takia. Se työntyy jopa uniini, siis jos onnistun nukahtamaan. ;D Opinnäytetyön työstäminen on rankkaa, varsinkin jos oma motivaatio hyvän/kiitettävän opinnäytetyön tekemiseen on kova. Minulla on ihan henkilökohtaiset syyt, miksi lähdin juuri tällaista opinnäytetyötä tekemään. Joten pelkään etten saa tehtyä opparista tarpeeksi hyvää, ja se ei olekaan niin hyödyllinen kuin toivon sen olevan. Ehkä pitää jo valmistautua pettymykseen siltä varalta että oppariani ei käytetäkkään paljon? Pessimisti ei pety ;D

Mutta huomaa selvästi, että stressi vaikuttaa kohtaustilanteeseeni aika paljon. Pitäisiköhän alkaa meditoimaan? Sen olen oppinut että ennen nukkumaan menoa ei kannata roikkua netissä taikka katsoa mitään sarjoja! :)

--salla

Kohtauksia elämässä

Yhden asian olen unohtanut kirjoittaa tänne. Yhden aika tärkeänkin asian, ottaen huomioon blogin aiheen.

Viime kesänä olin ollut kohtaukseton melkein, melkein kaksi vuotta. Siis korjaukseksi, en ollut saanut yhtään "isoa" tajuttomuuskouristuskohtausta. Nykinöitähän sen sijaan tulee edelleen päivittäin. Kesäkuussa olin kuiten todella raskaalla rippileirillä opettamassa. Olin aivan poikki leirin jälkeen! Saavuttuani sieltä unohdin muutamat lääkkeet. Lääkkeiden unohtamisen jälkeen aamulla, sain pitkästä aikaa taas kouristuskohtauksen. Huh.. Olin melkein, huom. melkein jo unohtanut kuinka kauheita kohtaukset voivatkaan olla. Säikäytin T:n pahanpäiväisesti, mutta toivuin kohtauksesta suht nopeaa.

En enää mitä sinä päivänä tein. Illemmalla olin kuitenkin nukkumassa päiväunia, kun sain taas kohtauksen. En ole tainnut saada niin tiheään kohtauksia kuin ehkä kerran tai pari! Tästäpä kohtauksesta ei tullut toivuttua niin nopeasti. Tai siis, en tullut "järkiini" ennen kuin sain taas toisen kohtauksen. Tässä vaiheessa T oli jo ehtinyt puhua äitini kanssa ja kun sain sen päivän kolmannen kohtauksen kolmannen kohtauksen, hän soitti ambulanssin. Ei ole tullut käytyä ensiavussakaan epilepsian takia piiiiitkään aikaan. Ambulanssimiesten tultua paikalle ehdin jo hieman tulla järkiini. Siis hieman, olin edelleen todella tokkurainen. En muista paljon mitään matkasta sairaalaan. Okei, matka on kyllä todella lyhyt. Päästyäni sairaalaan ja makuulleen yllätyn kun saan vielä neljännen kohtauksen. Eivät päästäneet minua pois sieltä koko yönä. Ehkä ihan hyvä idea. En kuitenkaan saanut enää viidettä kohtausta. Sain jonkin verran levättyäkin ja aamulla talsin takaisin kotiin.

Loppu hyvin, kaikki hyvin. Opin tästä kuintenkin yhden todella tärkeän asian. Täytyy muistaa ottaa ne lääkkeet. Täytyy todellakin muistaa ottaa ne lääkkeet. Rasitus + lääkkeiden unohtaminen ei ole hyvä asia. Lääkkeiden unohtaminen lisää myös riskiä kuolla. Oikeasti, se ei ole mikään leikin asia. Kirjoitan joskus lisää SUDEPista. SUDEP tulee sanoista Sudden Unexpect Death in Epilepsy. Ja se on ihan todellinen vaara joka liittyy epilepsiaan.

--salla

Vagushermostimulaattorin säätöä

Stimulaattorin saamisen jälkeen sitä on säädetty aina aika ajoin (viimeisen kahden vuoden aikana. Paljon sitä ei olla kuitenkaan pystytty nostamaan, sillä sähköimpulssit vaikeuttavat hieman hengitystäni. Tämä ei muuten näy eikä tunnu kuin urheillessa. Urheillessa hengästyn aina impulssin aikana paljon enemmän ja minun on vaikeampi hengittää. Poikaystäväni kuvaileekin niitä astmakohtauksiksi. Muutama kerta sitten impulssien määrää kasvatettiin niin, että niitä tuli 3 minuutin välein (aluksi väli oli 5 minuuttia), eilen keskiviikkona käydessäni neurologilla väliä tihennettiin 1,8 minuuttiin. Jee! Hengästyn siis melkein kokoajan.

Stimulaattoria olisi helpompi kestää, jos siitä olisi selvästi apua, mutta ainakaan vielä, siitä ei ole ollut apua. Lääkärini haluaa nyt kuitenkin testata joskos näin tiheällä välillä saisi mitään aikaan. Tarkoitukseni on kirjoittaa ylös tältä ajalta kaikki yölliset nykinät. Jos tästä ei ole apua, pyydän että stimulaattori pysäytetään sillä se vaikeuttaa elämääni paljon. Eikä edes kovin positiivisella tavalla.. :(

Stimulaattorin haittavaikutuksista sen verran. Kaikkein normaalein haittavaikutus on äänen käheytyminen aina sähköimpulssien aikana. Minulla itselläni tätä ei ole. Itselläni esiintyvä haittavaikutus on yksi niistä harvinaisimmista haittavaikutuksista. Et jee! Kävi todella hyvä tuuri. Nauroinkin asiasta äitini kanssa. Miten mulla on taas voinu lykästää näin paljon? :D Äiti siihen lohdutti, että ehkä mulla lykästää vielä joskus jossain positiivisessakin asiassa. :D Noh.. Ehkä pitäisi lotota joskus niin saattais vaikka lykästääkkin (hah! sen kun näkis. Olin kyllä paikalla tilastomatikan tunneilla.).

Täytyy jatkaa nyt elämää hengitysvaikeuksien kanssa tämä syksy.. :) Katsotaan sitten marraskuussa mitä lääkärillä on sanottavaa. Sitä ennen olisi tarkotus opiskella täysillä (tai ainakin 80 %), sillä ensi keväänä pitäisi valmistua. Ups..

--salla

Blogeja englanniksi, aiheena: epilepsia

En tiedä kuinka moni tykkää lukea blogeja englanniksi. Itse luen enemmän englanniksi, kuin suomeksi. Luen kuitenkin englanniksi suurimmaksi osaksi ruokablogeja. Googlasin nyt kuitenkin, että löytyykö englanniksi epilepsia-aiheisia blogeja ja löytyihän niitä. :) Tässä on lista muutamista. Toivottavasti sieltä löytyy jotain kiinnostavia blogeja. :)

Beating Epilepsy
Äiti kirjoittaa lapsensa epilepsiasta ja sen kanssa selviytymisestä.

Calvin´s Story
Samanlainen kuin edellinen.

The art of living with Epilepsy
23-vuotiaan tytön kirjoittama blogi. Tyttö on valmistunut valokuvaajaksi, joten valokuvia hänen elämästään löytyy.

What epilepsy is really like
Mitä epilepsia oikeasti on. Ant on 30 vuotias epilepsiaa sairastava mies ja hänen tekstinsä ovat hauskoja. :)

Siinä ainakin muutama blogi. Lisää varmasti löytää kun googlaa sanoilla: blog, epilepsy. Lisäksi kenttään voi lisätä young, adult ym..

Lääkkeet ja kuinka ottaa ne ajoissa

Luin tässä viime syksyisen postauksen ja huomasin, että munhan oli tarkoitus kirjoittaa lääkkeiden otosta jo puoli vuotta sitten. No nyt voin korjata vahingon. :D Ja samalla vähän yrittää herätellä henkiin tätäkin blogia. Talviunta on tullut nukuttua tarpeeksi pitkään. ;)

Itse otan lääkkeitä kolme kertaa päivässä. Huomaan aika nopeasti, jos varsinkin aamu- tai iltalääkkeet ovat jääneet ottamatta. Oireita alkaa selvästi tulla enemmän. Nuorempana sain jopa muutaman kerran tajuttomuuskouristuskohtauksen, luultavasti pelkästään lääkkeiden unohtamisen takia. Ainakin olen huomannut, että en syö Apydania aivan turhaan. ;) Nuorempana kun asuin vielä kotona, sain kuulla lääkkeiden oton aikaan useaan otteeseen, saman lauseen: "Salla ota nyt ne lääkkeet!!". Ja minähän tietenkin viivyttelin. Milloin oli hyvä kirja kesken, milloin en jaksanut nousta sohvalta yläkertaan, milloin tein läksyjä jne.. Syitä oli monia ja äidin nalkutus jatkui: "Miks sää et koskaan voi ottaa lääkkeitä, silloin kuin ne pitäisi?!". En vieläkään tiedä miksi.. Ehkä juuri siksi, koska äiti nalkutti asiasta. Uhmakkaasti halusin viivytellä. Olen myös sisimmästäni todella laista. :)

Tällä hetkellä, kukaan ei onneksi ole enää nalkuttamassa asiasta. Mutta lääkkeet täytyy silti ottaa samaan aikaan. Aamulla ennen kello kymmentä, iltapäivällä kolmen ja viiden välillä (viimeistään ennen kuutta!) ja illalla ennen puoltayötä. Ilta ja aamulääkkeet muistan kyllä yleensä ottaa, vaikeuksia minulla on vain iltapäivälääkkeiden kanssa. Huoh.. Joka päivä pitää muistaa etsiä lääkkeet, juotavaa ja ottaa ne lääkkeet! Jotta muistaisin ne, en luota pelkästään omaan muistiini. Juuri iltapäivällä saatan olla tekemässä jotain aivan muuta, esimerkiksi koulutehtävää, jolloin olen keskittynyt siihen, enkä ajattele lääkkeitä. Minulla on muistuttamassa lääkkeidenotosta hälytys rannekellossani (okei, sykemittarihan se on). Kätevintä on, että sen saa laitettua torkulle, jos ei heti pysty ottamaan lääkkeitä, esim bussissa ollessa. Aikaisemmin käytin nokian kännykässä olevaa muistutusta. Nykyään minulla on samsung, jonku muistutus on suoraan sanottuna pe****stä. Ääni on niin hiljainen ettei sitä edes huomaa. En ole myöskään löytänyt sovellusta, jota voisin käyttää.

Vaikka minulla on muistutus muistuttamasta lääkkeiden otosta, unohdan lääkkeiden oton aina välillä. Sitten ei vain voi mitään ja täytyy toivoa, että mitään oireita ei ilmene. Jos päivä on ollut rauhallinen, enkä ole stressaantunut, väsynyt ym.. Luultavasti mitään ei tapahdu. Ehkä vain nykinöitä on hiukkasen enemmän. Mutta jos päivä on ollut väsyttävä, saattaa yöllä tulla paljon nykinöitä ja joudun käyttämään stesolidia. :(

Kannattaa siis muistaa ne lääkkeet. Kaikki on tietenkin hyvin yksilöllisiä. Meillä kaikilla on harvinainen epilepsia, kuten lastenneurologian erikoislääkäri Liisa Metsähonkala sanoi epilepsialiiton järjestöpäivillä muutama viikko sitten. Kenelläkään ei ole täysin samanlaisia oireita eikä epilepsiaa. :) Olemme siis kaikki harvinaisia ;)

--salla