Kesäillan runoja

Kesä on todellakin täällä. Ulkona näyttää tosi lämpimältä ja aurinkoiselta. En vaan hirveästi oo viettänyt aikaa auringossa nyt viime päivinä. Oon ollu töissä, lähinnä sisätiloissa ja oon yllättyny ku ulos mennessä huomaa, et kappas, täällähän on helle. :)

Ajattelin tällä kertaa kirjoittaa vähän jotain erilaista. Kirjoitan runoja paljon pöytälaatikkoon aina kun hyvä idea iskee. Ajattelin tänne laittaa nyt yhden. Voin tänne laittaa ihan rauhassa. Ei ainakaan tarvitse pelätä negatiivista kritiikkiä. :DD

Runo ei ole täysin realistinen.

~~~****~~~~

This is my manifestation to you.
This, how I am hungry.
This, how I shiver.
These, my convulsing limps.
This, my wasting body.
This I give to you.
It´s yours to brake, yours to heal.
It´s yours to do what ever you want to,
whit now yours broken body.

~~~****~~~~

Sanomattakin on selvää, että ruono on originaali, eikä sitä kukaan muu saa julkaista omalla nimellään. Ja englannin oikeinkirjoituksesta en sitten sano mitään.

Mutta tänään on ollu tosi hirvee päivä. Katoin telkkarin melkein tyhjilleen viime yönä, joten unta tuli vain pari tuntia. Sitten tietenkin nyki, piti ottaa stesolid ja työpäivä tuntui pitkältä kuin nälkävuosi. Kun sitten tulin kotiin ja laitoin nukkumaan niin tietenkin sain kohtauksen. Ensimmäinen kohtaus tässä asunnossa. Hengissä selvisin. :) Olin varmaan sellasen tunnin ihan pihalla kohtauksen jälkeen. Olo on nyt tietenki sit ihan ku joku ois halolla lyöny päähän (grammasen banadolin jälkeen, vasta grammanen burana autto). Oli vaikee alkaa tiskaamaan ja siivoamaan kuten oli tarkotus. Toinen kohtaus tänä kesänä.

--salla

Stimulaattoriin lisää voimakkuutta ja käyttämättömiä lääkärinaikoja

Mun piti siis toissa viikolla kirjoittaa sen jälkeen kun stimulaattoriin lisättiin voimakkuuksia. Sinä päivänä oli kuitenkin niin kiire koska heti lääkärillä käynnin jälkeen lähdin heti Ouluun ja sieltä seuraavana päivänä Kuusamoon leirille.

Ääni kuuluu nyt kuten pitääkin, ei enää mitään käheyttä tai muuta edes silloin kun stimulaattori viiden minuutin välein antaa sähköä. Eikä voimakkuuden nosto tuntunut nyt niin paljon kuin viime kerralla. Viimeiksi nostettiin lyhyessä ajassa voimakkuuta 3-4 kertaa joten se varmaan aiheutti viime kertaiseen äänen käheytymiseen ja yskimiseen.

Mitään merkkejä siitä, että stimulaattori auttaisi ei vielä ole, mutta kukaan ei voi odottaa kuukaudessa tuloksia. Tänään ois ollu toinen aika, mutta oon ollu ihan sekasin ajasta leirin jälkeen ja on ollu paljon muutaki ajateltavaa, koska kesätyöt alkoi ja on ollu muuta sotkua tässä, joten unohdin koko ajan. Argh.. Hieman ottaa päähän. Tuo ei nimittäin oo ensimmäinen aika minkä oon nyt parin kuukauden sisällä unohtanu. Oon rampannu lääkärissä tän sagushermostimulaattorin lisäksi muidenkin asioiden takia niin paljon et on vaikee muistaa kaikkia. Oikein ottaa päähän! Miten mää voisin muistaa kaikki!? Että taas tulee uus käyttämättömästä lääkärin ajasta perittävä maksu, eikä mulla oikein ois varaa maksella niitä kokoajan. Ketä muuta ottaa päähän ravata lääkärissä kokoajan?

Ainut hyvä puoli tässä on se, et oli mahtava leiri viime viikolla. Siis aivan mahtava! On jo ikävä takas. Kiitos kaikille osallistuneille/ohjaajille hienosta leiristä. :)

Kuvia Kuusamosta

Olin viime viikon vertaisohjaajana isä ja lapsi -kurssilla Kuusamossa ja tuli vaellettua niin pieni Karhunkierros kuin hieman melottua Oulankajoessa. :) Oli mukava taas nukkua teltassa ja tehä ruokaa leirinuotiolla. Oli myös mahtavaa nähdä pitkästä aikaa tuttuja ohjaajia ja tutustua uusiin ihmisiin. ^^ Siinä olikin mun loma tältä kesältä. Loppu kesä ollaan tiukasti töissä.

ajatuksia huolehtimisesta

Olen ollut tiettyjen määritelmien mukaan sairas syntymästä asti. Heti ku aloin opetella kävelemistä, vanhempani huomasivat että kaikki ei ole aivan oikein. Minulla todettiin hemiplegia, oikean puolen hemipareesi. Oma pareesisini kuitenkin on aika lievä, sillä se rajoittuu vain oikeaan jalkaan, eikä sitä aina edes huomaa. Jalkaani piti kuitenkin leikata ja sen jälkeen alkoikin kunnon kuntoutusputki, eli fysioterapiaa ja jalan kuivaharjausta ainakin. Samalla kun todettiin hemiplegia, huomattiin että aivoissani on iso kysta. Sitä on kontrolloitu siitä lähtien tasaisin ajoin magneettikuvauksilla. Olen siis tottunut tutkimuksiin, lääkäreihin ja hoitajiin jo pienestä. Olen siis väkisin tottunut siihen, että minua tarkkaillaan ja hoidetaan.

Kun sitten sairastuin 13-vuotiaana epilepsiaan poliklinikka-, päivystys- , tutkimus- ja sairaalakäyntien määrä lisääntyi huomattavasti. Joten siitä lähtien olen varsinkim oman perheeni sisällä ollut aika isossa valokeilassa. Koko ajan joku katsoo, että voinko hyvin, onko mikään vinossa. Normaalissa arjessa tämä näkyi lähinnä siinä, että äiti muistutti lääkkeistä, vähintään joka ilta, jos pysähdyin akkinäisesti ulkona, kohta joku oli vieressä, ("tuleeko nykinä?" mulla on nimittäin joskus tapana, että nykinän kesto venyy ja sitten yhtäkkiä kaadun, koska nykinä ei lopu ja se etenee ihan isoksi kohtaukseksi) ja minua muistutetaan nukkumaanmenosta herkemmin kuin siskoani. Tietenkin nyt kun olen muuttanut omaan kämppään, huolehtiminen näkyy eri tavalla, mutta se on edelleen olemassa.

Viimeksi tätä huolehtimista olen miettinyt viime viikolla. Kuinka normaalia on, että 22-vuotiaalla on leikkauksen jälkeen paikalla sekä isä, että äiti? Isä ei hirveästi ole ollut meidän arjessa mukana, mutta se täytyy sanoa, että joka kerta kun olen ollut sairaalassa, hän on ollut paikalla(paitsi viime viikonloppuinen). Äitikin lensi Oulusta Helsinkiin pelkästään leikkausta ja perjantaista operaatiota varten. Loppujen lopuksi oli ihan tarpeellista, että äiti oli paikalla. Välillä kuitenkin mietin, milloin huolehtivaisuus muuttuu holhoavaksi? Ehkä siinä vaiheessa kun äiti huutaa illalla 22-vuotiaalle aikuiselle tyttärelleen kymmenettä kertaa: Mää en tykkää ku sää venytät tuota lääkkeen ottoa! Ota nyt ne lääkkeet!

ps. Mulla ei oo tällä hetkellä ääntä paljon ollenkaan. En tiedä mistä tää johtuu, mutta lauantaina huomasin, että aivan kuin ääneen olisi sekoitettu tuulta. Nyt sitä lähtee pihisemällä. Mulla ei kuitenkaan oo muuten nuha. Ei mitään muuta merkkiä vilustumisesta eikä kurkkukipua. Mietin kuinka paljon tällä on tekemistä stimulaattorin kanssa. Tosi outoa, sillä mulla on koko elämäni ollut suht. kantava ja voimakas ääni, enkä oo koskaan pelänny käyttää sitä ja tykkään keskustella. Vaikea, ku toinen ei kuule sua yläkerrasta ellet sä huuda keuhkojas pihalle. En oo koskaan ollut tällasessa tilanteessa aiemmin. Mutta kuten joku jossain on sanonut, yleensä omilla vaikeusrajoilla sitä kehittyy. Tai jotain vastaavaa.. :)


--salla